Steven-Johnson Syndrome : “alergi” obat yang seram…

20 01 2014

Dear kawan,

Tulisanku tentang Steven-Johnson Syndrome (SJS) di harian Tribun Yogya pada tanggal 19 Januari 2014 kemarin mengundang beberapa permintaan untuk menuliskan lagi topik itu di blog ini. Sebenernya aku sudah pernah menulis tentang topik ini di blog beberapa waktu lalu. (klik di sini). Tapi ngga ada salahnya aku tulis lagi tentang topik ini dengan tambahan cerita, dan sebagiannya sama dengan tulisan sebelumnya atau dengan yang tertulis di Tribun.

E-mail seorang selebritis

Suatu hari di bulan Januari 2013, hampir persis setahun yang lalu, sebuah e-mail masuk ke Blackberry-ku, dari seorang yang mengaku bernama Harry Kiss. Beliau menanyakan tentang SJS yang terjadi pada putranya. Atas seijin beliau, aku menceritakan tentang kasus putranya dan aku kutipkan e-mail pertamanya:

Selamat siang Mbak,

Anak saya nomor dua, adiknya Vidi Aldiano, kemarin itu demam, trus bibirnya penuh sariawan, Saya membaca artikel mbak tentang SJS, kayaknya gejalanya hampir sama, bibirnya bengkak dan sariawan dimana mana, Sekarang dia dirawat di RS Eka Hospital, apa yang harus saya lakukan..?

Salam

Harry Kiss

What??!!…. Vidi Aldiano? Bukannya itu nama artis penyanyi yang lagi ngetop? Dan ini berarti ayahnya Vidi Aldiano? Hmm.. antara percaya dan tidak, soalnya sekarang kan banyak hoax atau junk mail….. Tapi kalau melihat isi e-mailnya, kurasa aku tidak perlu mempedulikan apakah benar ini ayahnya Vidi Aldiano yang penyanyi itu atau bukan, … yang jelas pengirim e-mail memerlukan informasi mengenai SJS yang memang pernah aku tulis, dan beliau mungkin menemukan tulisanku saat sedang searching di internet…. Dan terlihat sekali beliau sangat cemas dengan keadaan putranya (yang akhirnya kutahu namanya Diva). Lalu aku balas e-mailnya.

Luka lepuh seperti sariawan di bibir Diva

Luka lepuh seperti sariawan di bibir Diva

Aku tanyakan apakah sebelum terkena SJS, Diva baru mengkonsumsi obat tertentu. Hal ini karena SJS adalah salah satu jenis reaksi tubuh, semacam alergi/hipersensitif yang cukup berat, terhadap adanya paparan, di mana obat merupakan salah satu pemicunya. Dalam kontak-kontak via e-mail berikutnya, aku mendapatkan info bahwa diduga kuat Diva mengalami SJS. Pak Harry juga mengirimkan gambar kondisi Diva dengan bibirnya yang penuh semacam sariawan. Juga info bahwa memang beberapa hari sebelumnya Diva sakit flu dan mendapat resep obat dari Dokter.

  Pak Harry mengirimkan juga resep tersebut. Aku mencoba menganalisis resep tersebut, dan aku jumpai bahwa ada beberapa obat dalam resep tersebut yang memang sering dikaitkan dengan kejadian SJS, antara lain kalium diklofenak  (Kaflam) dan parasetamol (Maganol).

Resep untuk Diva sebelum mengalami SJS

Resep untuk Diva sebelum mengalami SJS

Oya, karena agak penasaran dengan sosok Pak Harry Kiss, aku mencoba searching tentang beliau… dan ternyata benar beliau adalah ayahnya Vidi Aldiano. Dan beliau memiliki event organizer besar Harry Kiss Production (http://www.harrykiss.com/hkp/) yang sering dipakai untuk penyelenggaraan acara-acara di istana kepresidenan… 🙂

Apa sebenarnya Steven-Johnson Syndrome (SJS) ?

Mungkin sebagian masih asing dengan istilah penyakit ini. Penyakit ini sebenarnya memang jarang terjadi, namun nyatanya sesekali bisa dijumpai di sekitar kita. Gangguan ini sulit diprediksi sebelumnya. Yang lebih penting lagi, penyebabnya kadang adalah obat yang sering digunakan sehari-hari seperti obat turun panas parasetamol, obat penghilang rasa sakit golongan non-steroid, seperti diklofenak, piroksikam, juga antibiotika (yang paling sering golongan sulfa dan penisilin), dll. Tak kurang, FDA di Amerika pun telah memberi edaran peringatan untuk berhati-hati terhadap risiko terjadinya SJS oleh parasetamol/asetaminofen. (klik di sini)  Bisa dikatakan ini adalah salah satu bentuk “alergi” obat yang berat, namun berbeda dengan alergi yang biasa.

Syndrome sendiri artinya adalah sekumpulan gejala (symptom), di mana pada penyakit ini terdapat aneka gejala, mulai dari lesi merah di kulit, sariawan di rongga mulut, sampai luka lepuh di kulit dan alat genital, dll. Manisfestasi klinis gangguan SJS ini sangat bervariasi antar pasien, dari yang ringan sampai berat. Yang berat bisa cukup fatal dan mengakibatkan kematian, terutama jika terjadi komplikasi. Nama Steven-Johnson merujuk pada nama dua orang dokter, pak Steven dan Pak Johnson yang pertama-kalinya mengidentifikasikan adanya syndrome ini. Penyebabnya pada umumnya tidak diketahui dan sulit diprediksikan sebelumnya, namun pada umumnya merupakan respon imun tubuh yang berlebihan terhadap zat asing. Hampir seperti reaksi alergi, tetapi bentuknya khas dan lebih berat. Secara patofisiologi, mekanisme terjadinya alergi tidak sama dengan mekanisme SJS, dalam hal antibodi yang terlibat dan mediatornya. Jika reaksi alergi biasa melibatkan antibodi imunoglobulin E (IgE), SJS melibatkan IgG dan IgM dan merupakan reaksi imun yang kompleks. Beberapa obat dilaporkan dapat menyebabkan reaksi SJS, terutama adalah obat-obat anti inflamasi non steroid (NSAID) dan obat antibiotik golongan sulfa. Selain itu unsur makanan, cuaca, infeksi (jamur, virus, bakteri) juga diduga dapat merupakan faktor penyebab. Susahnya, reaksi ini sulit untuk diprediksi sebelumnya jika belum kejadian.

Bagaimana pengatasannya?

Tidak ada obat yang spesifik untuk mengatasi SJS, sehingga pengobatannya adalah berdasarkan gejala yang ada. Istilahnya diberi terapi suportif, untuk mendukung dan memperbaiki kondisi pasien. Jika keadaan umum pasien cukup berat, maka perlu diberi cairan dan elektrolit, serta kalori dan protein secara parenteral melalui infus. Karena infeksi juga merupakan salah satu penyebab SJS terutama pada anak-anak, maka diberi pula antibiotik dengan spektrum luas, yang kemudian dilanjutkan dengan antibiotik yang sesuai dengan kuman penyebab. Untuk menekan sistem imun, digunakan pula kortikosteroid, walaupun penggunaannya masih kontroversial, terutama bentuk sistemik. Contohnya adalah deksametason dengan dosis awal 1mg/kg BB bolus, kemudian selama 3 hari 0,2-0,5 mg/kg BB tiap 6 jam. Untuk gatalnya bisa diberi anti histamin jika perlu. Untuk perawatan lesi pada mata diberi antibiotika topikal. Kulit yang melepuh ditangani seperti menangani luka bakar. Lesi kulit yang terbuka dikompres dengan larutan saline atau Burowi. Lesi di mulut bisa dirawat dengan antiseptik mulut. Dan jika ada rasa nyeri bisa diberikan anestesi topikal. Semua terapi ini akan diberikan oleh dokter sesuai dengan kondisi dan kebutuhan pasien. Kesembuhan pasien sangat tergantung dari berat ringannya gejala yang muncul.

Pencegahannya?

Jika belum pernah terjadi, sulit untuk mencegahnya karena tidak bisa diprediksikan. Tetapi jika sudah pernah terjadi sekali saja, maka upayakan untuk mengenali faktor penyebab, dan sebisa mungkin menghindar dari faktor penyebab tersebut. Jika disebabkan karena obat, perlu dipastikan nama obat tersebut dalam nama generik, dan hindarkan penggunaan obat yang sama dalam berbagai nama paten yang ada. Jika perlu, tanyakan kepada apoteker macam-macam obat yang ada pada resep Anda. Contoh nama generik adalah parasetamol, dan obat ini bisa dijumpai dalam berbagai merk dagang, seperti : Panadol, Sanmol, Tempra, Thermorex, Paramex, Bodrex, dll. Kadang masyarakat tidak mengetahui nama generik obat dan hanya mengenal nama patennya sehingga hanya menghindari obat dengan nama paten tersebut, padahal bisa jadi obat pemicu SJS tersebut terdapat pula pada merk obat yang lain. Jika anda berobat ke dokter untuk suatu penyakit, sampaikan pada dokter bahwa anda sensitif dan pernah mengalami SJS dengan obat tertentu (sebut nama obatnya), agar dokter tidak meresepkan obat tersebut. SJS bisa saja terulang lagi jika terkena paparan bahan yang menjadi pemicu.

Bagaimana akhir cerita Diva?

Setelah beberapa hari dirawat dan mendapatkan terapi suportif serta untuk mengurangi gejala, Diva akhirnya sembuh dan boleh pulang. Untuk obat oles bibirnya, Diva mendapatkan resep berisi: Kemicitine 0.5, Prednison 0.05, Avil 0.25 , lanolin 2.5, vaseline ad 25. Kondisi Diva relatif tidak sangat parah, walaupun digambarkan oleh Pak Harry cukup “menyeramkan”. Sebagian pasien mungkin mengalami gejala yang lebih berat, seperti dialami oleh keluarga salah satu pembaca blog-ku, yang menceritakan bahwa ayahnya meninggal akibat SJS. Sebuah komentarnya menyatakan begini (aku kutipkan sesuai aslinya) : “Papa saya terserang penyakit SJS. Hanya 12 hari kemudian meninggal, dokter hanya bilang papa saya keracunan obat. Yang memang saya tau dia mengkonsumsi obat berupa jamu yang berasal dari China. Gejala awalnya berupa sariawan pada bibir kemudian telapak tangan dan kaki tumbuh gelembung air seperti cacar dan sangat sakit, setelah itu baru timbul kemerahan di sekujur badan hingga badannya mirip orang yang terluka bakar. Beberapa hari lalu saya sempat juga melihat acara TV Korea, ada beberapa orang yang terkena SJS yang di sebabkan terlalu seringnya mereka mengkonsumsi jamu tradisional Korea.”

Lesson learnt

Say Hello dari Manchester :)

Say Hello dari Manchester 🙂

Walaupun jarang terjadi, namun jika terjadi bisa fatal akibatnya. Maka berhati-hatilah untuk mengkonsumsi obat, termasuk jamu. Aku juga menyarankan pada Pak Harry via e-mail, agar jika suatu waktu Diva sakit dan berobat ke dokter, sampaikan bahwa Diva pernah mengalami SJS akibat obat tertentu, agar dokter bisa memilihkan alternatif terbaik untuk Diva. Buatku, banyak pengalaman yang bisa dipetik dengan berbagi ilmu di blog ini. Perkenalan dengan keluarga Vidi Aldiano merupakan satu pengalaman menarik juga. Sampai suatu saat ketika kami kontak via Whatsapp, keluarga mereka sedang berada di Manchester, dan Pak Harry mengirimkan foto mereka berdua (Pak Harry dan Vidi) ketika di Manchester, Inggris, dengan bertuliskan ” Bu Zullies Ikawati, apa kabarnya?”…. Aku tak peduli walaupun jelas itu foto editan, yang penting bukan aku yang ngedit lohhehe… suatu kreativitas dan sapaan yang penuh kekeluargaan…

Demikian sekedar berbagi tentang SJS, semoga bermanfaat…

Iklan

Aksi

Information

32 responses

10 02 2017
amie amelia

Selamat sore ..sebulan yg lalu saya trkena sjs .yg mngakibatkn bibir saya bengkak dan kulit muka saya sperti luka bakar yg akhir nya mngelupas ..dan setelah kulit saya mngelupas akhir nya normal kmbali tp akhir” ini muka saya mulai kembali merah” ..kira” apa yaa obatt nya atau saya harus melakukan perawatan sperti apa???trimakasih

jawab:
coba pakai pelembab supaya tdk terlalu kering dan mengelupas. Misal pake Vaseline yg 100% pure petroleum jelly.

3 02 2017
arifaaulia

Saya dulu pernah terkena demam tinggi lalu dikasi obat san prima (yang kata dokter sejenis sulfa) dan tidak berapa lama setelah minum obatnya wajah, dan mata saya bengkak sekali bahkan sampai penglihatan kabur, apakah itu termasuk sjs atau hanya alergi biasa? Trimakasih sebelumnya

jawab:
mungkin itu alergi biasa. Jika SJS biasanya sampai terjadi lupa melepuh di rongga mulut dan kadang sampai organ genital.

17 01 2017
Iqbal Siregar

selamat siang Prof, kemaren saudara saya baru saja di opname dan diagnosis dokter nya kena SJS. dan hari ini kelihatannya semakin parah dari kemarin. yg awalnya cuma bintik bintik merah sekarang menjadi besar dan menghitam dan bibirnya jg semakin bengkak. dari rs dikasih obat salep sama cairan untuk mata dan bibir.
gimana ya bu untuk penanganan terbaiknya? soalnya takut penyakitnya tambah parah
terimakasih sebelumnya

Jawab:
Tidak ada terapi khusus utk SJS, disesuaikan dengan kondisi pasien. Saya kira dokter akan memberikan penanganan terbaik. Yang penting, identifikasi kemungkinan penyebabnya, sehingga semoga tidak terulang lagi.

8 01 2017
zainal hadi

terima kasih atas artikel ini sangat membantu memahami gejala sakit saya sama dengan penjelasan tentang SJS. saya alami ke 3 kalinya minggu lalu setelah minum jamu pegel linu asam urat, ujung genital saya gatal2 sekali dan 3 hari kemudian mulai melepuh. dokter kulit dan kelamin kesulitan memberi obat apa, karena tidak tahu penyakit apa ini.
demikian terima kasih.

9 09 2016
Wiwik suryani

Anak sya jg pernah kena sjs bibirnya pcah2 mlepuh smpe kluar darah ngeri bgt liatnya smpe ga tega. Di badanya jg udah muncul bentol2. Awalnya anaku kena typhus udah smbuh malah kena sjs. Untung segera ditangani. Sma suamiku dkasih degan wulung. Katanya itu bisa buat keracunan. Alhamdulillah paginya lgsung mendingan dan cpt sembuhnya.

12 06 2016
siti

Mba saya baru 2 hari keluar dr rs akibat sjs…Kasus sy ring an dlm waktu 3 hari sud ah tdk gatal lagi.. Dan kulit sy udah mulai brganti jadi kulit pun sudah pd mulai ganti kulit yg baru..yg saya tanyak an bibir saya masih bengkak sm dr d kasih salep tp mlh mkn parah…Salep yg kyk gmn biar bibir sy g bengkak lg kering saking kering nya suka berdarah…Perih…Bgt

Jawab:
Untuk bibir kering, coba pakai Vaseline Petroleum Jelly yang 100%. Biasanya bisa membantu kelembaban bibir dan memperbaiki yang terluka.

12 04 2016
intan padia lestari akbar

Hai prof mohon petunjuknya, saya intan pernah mengidap / mengalami sjs karena minum carbamazepin yang akhirnya selama 3 bulan dirawat di ICU, saya mau bertanya apakah ada kelanjutan dari sindrom ini? Apakah sindrom ini dapat sembuh secara menyeluruh? Terima kasih mohon petunjuknya.

Jawab:
Dear Intan,
jika SJS-nya tidak sampai merusak organ, insya Allah akan sembuh secara menyeluruh. Tapi perlu waspada karena jika terpapar oleh faktor pemicu lagi maka bisa terjadi lagi.

13 03 2016
andy

Hai Prof..
Saya andy, yang mau saya tanyakan adalah apakah ruam dikulit pada penderita sjs bisa hilang? Dan bagaimana cara perawatan kulit yang benar untuk menghilangkan ruam pasca terkena sjs.. apakah dengan konsumsi makanan yang bernutrisi atau melakukan perawatan kulit misalnya lulur atau memakai salep tertentu untuk pengobatan dari luar.
#mohon infonya ya Prof, terima kasih.

Jawab:
dear Andy, untuk menghilangkan ruam pasca SJS bisa dilakukan dengan perawatan kulit yang rutin atau menggunakan salep penghilang bekas luka seperti dermatix, mungkin bisa dipakai. Tentu makan makanan yang sehat terutama untuk memicu regenerasi kulit.

17 02 2016
Natan JM

Trims Prof, artikel ini sangat membantu saya, karena saat ini saya sedang dalam proses penyembuhan SJS, hanya saja masih dalam kadar sedang tidak terlalu parah (hanya bibir dan kulit tangan). saat ini sudah hari ke 6 proses penyembuhan, alhamdulillah tidak gatal lagi, bibir masih bengkak, kulit tangan sebagian masih warna hitam dan obat masih trus dikonsumsi.

9 01 2016
agoes

Met siang ….saya termasuk yang menderita sjs ..paling parah tp alhamdulilah bisa sehat kembali tp..ada gejala pada mata yang sampai sekarang sulit d sembuhkan d mata mata sya gak ada air mata nya..mata saya jd kering.merah perih kadang2 kalo boleh tau ada gak obat buat mata slama ini mata sya harus trus d tetesi cendo litter…dan dari mata saya keluar terus kotoran .trmksh

Jawab:
Pak Agoes, salah satu gejala SJS adalah gangguan pada mata. Kemungkinan besar SJS telah merusakkan kelenjar air mata Anda, sehingga mata jadi kering. Mohon maaf harus saya sampaikan bahwa sejauh yg saya tahu tidak ada obat yang bisa mengembalikan keutuhan kelenjar air mata ini, jadi memang harus menggunakan tetes mata terus-menerus untuk menggantikan airmata. Coba Bapak konsultasikan lagi ke dokter spesialis mata untuk kasus ini, mungkin ada alternatif lain.

26 12 2015
fitri

pagi prof,z mau tanya apa btl paracetamol bsa menyebabkan SJS? knpa bisa?

Jawab:
Bisa, untuk yang hipersensitif. Kenapa? ya karena sistem imunnya trelalu sensitif terhadap parasetamol

21 11 2015
Vicda

Terimakasih bu untuk share ilmunya…

20 06 2015
Danang

Dear Mbak…
ikut nimbrung..anak saya lg di opname krn DB .Alergi ini akan kelihatan berapa lama setelah mengkonsumsi antibiotik trsbut? Pada trombosit drop 120. Bibir nya jg seperti terbakar..apakah termasuk SJS? ATAU karena efek panas tubuh?

Jawab:
Gejala alergi SJS bisa berkembang dalam satuan hari atau minggu. Bibir seperti terbakar bisa karena terlalu kering akibat kekurangan cairan atau demam, sehingga tidak bisa dipastikan itu adalah SJS. Pada SJS sering muncul juga gejala seperti sariawan, termasuk juga ada luka lepuh di organ genital.

13 03 2015
Veni

Dok saya alergi thdp obat tb karena selang beberapa jam konsumsi oat badan saya merah timbul seperti bentol dan gatal2.. Lalu saya minum susu dan air putih yg byk lalu lama klamaan alergi hilang.. Gmn ya dok? Apa saya harus ganti obat tb saya? Saya stop obt tb saya krn alerginya menakutkan dok merah2 disebagian tubuh semaunya dia.. Saya takut dok jd trauma minum obat tp kl saya berenti minum obt tb saya jg takut tambah parah.mohon solusinya dok..thkyou

Jawab:
Maaf, saya bukan dokter, Mbak.. saya apoteker. Sebaiknya anda sampaikan pada dokter yang merawat Anda bahwa anda alergi terhadap salah satu obat TB tersebut, agar bisa dicarikan alternatifnya. Tentu memang menakutkan kalau setiap kali kita minum obat lalu timbul alergi, sementara obatnya harus diminum dalam jangka waktu lama.

9 12 2014
Arifin Gozali

Saya pernah makan obat sakit gigi ponstan & antibiotik amoxilin, lalu kulit di genital seperti melepuh.Kata dokter saya keracunan obat.Saya diberi salep oles dan sembuh setelah 2 minggu.Yang saya tidak habis pikir kenapa dulu saya makan ponstan tidak ada side effect,tetapi sekarang bisa muncul.

Jawab:
memang kadang bisa terjadi demikian, bisa jadi karena sistem imun tubuh sedkit berubah, sehingga responnya berbeda. Kemungkinan kedua, bisa juga reaksinya adalah terhadap amoksisilin, bukan ponstannya.

23 11 2014
denel

salam, papa saya meninggal akibat virus ini, gejala awal dia diagnosa infeksi hati, setelah melakukan rangkaian pengobatan , dokter menyarankan istrahat, dan meminum obat yang dianjurkan secara rutin, tetapi minggu kedua setelah berobat ayah saya kecapean dan badan beliau pegal2 , maka karena ketidak tahuan tentang obat2n kakak saya memberikan obat anti pegelinu yang dijual bebas ditoko2 terdekat. selang dua hari berlalu badan ayah saya kemerahan dan diagnosis dokter dia terkena virus johnson, saya sependapat dengan komentar saudara diatas , jika penderita organ vital yang dianjurkan oleh dokter untuk meminum jenis obat tertentu, jangan kiranya sesekali meminum obat diluar dari pada itu : mis. atalgin, paracatamol, dll. salam semoga bermaanfaat. terima kasih

15 11 2014
ibu Rini

Sy merasa sakit dan kebas di sekitar bibir , bibir kering seperti ada lapisan plastik dan di garis bibir terasa agak gatal .bila sy kelupas bibir terasa perih dan ada cairan yg lengket dan bau … Sy kedokter malah di beri obat alegi yg malah membuat bibir tambah bengkak .kira2 sy sakit apa dan obat apa yg harus sy pakai ,karna sebelumnya sy pernah meminum obat asam urat ,trims

Jawab:
Wah, tidak mudah saya memastikan sakit ibu, apalagi saya bukan dokter. Coba periksakan ke dokter spesialis kulit.

31 08 2014
anita

Assalamualaikum. Bu zullies sy pernah mnglmi sjs tsb yaitu skitar 1thn yg lalu. Yg sy mau tnykn bgmn cara menghilangkan bekas luka akibat sjs tsb. Trima kasih atas saran nya.

19 08 2014
Handono

sekedar berbagi informasi, jikalau ada diagnosa mengalami TBC (paru dan kelenjar) dan harus mengkonsumsi obat selama 6-9 bulan, jangan mengkonsumsi obat2an penurun panas, batuk, demam yang mengandung parasetamol, adik aku 25 thn, mengkonsumsi obat TB kelenjar baru 3-4 mingguan, kemudian karena flu minum antalgin, dan dia kena SJS yg cukup parah, hampir semua jaringan mokus terkena (seluruh kulit melepuh, selaput mata dan kornea luka), dirawat di RS selama 3 minggu dan sekarang sedang masa pemulihan, kondisi kulit sudah 90%, kondisi mata yang memerlukan perawatan lebih lanjut, please sharingnya jikalau ada temans yg menjumpai case serupa, untuk penaganan luka di mata dimana yg recommended, saya berencana membawa ke RS YAP Yogya, terimakasih

17 08 2014
maha ayu wijayani

Ayah saya adalah penderita SJS baru semingguan yg lalu dibawa pulang dari RS ,awalnya ayah hanya mengeluh gatal2 diseluruh badan lalu dibawa ke bidan entah apa yg dipikirkan sibidan ayah langsung disuntik tanpa menanyakan ayah sakit apa dll setelah pulang dari bidan wajah ayah langsung bengkak bibirnya hitam seperti terbakar saya bisa nangis sendiri kalo ingat wajah ayah seperti itu ,,setelah itu langsung dibawa ke RS dan 1minggu opname . Ayah mendapatkan beberapa obat dan salep khusus bibir tapi hari kamis waktu ayah kontrol di RS yg sama dan bukan ditangani dokter yg merawat ayah hanya perawat yg melakukan kontrol dan mendapat obat yg beda saat kontrol wajah ayah kembali bengkak hanya bengkaknya tidak parah ..apa yg harus saya lakukan ?? Saya tidak ingin kehilangan ayah karna syndrome yg menyeramkan ini 😥

10 08 2014
andi setiawan

Sy br tau penyakit ini setelah ada nasabah sy yg mengajukan produk asuransi kesehatan kpd kami, umurnya masih 1th 8bln awalnya ketika pulang kampung di Nganjuk si ank katanya “gabaken” kalo istilah dijawa dan demam lalu dibawalah k bidan dan oleh si bidan dberi obat/antibiotik krn blum sembuh2 ada kemungkinan dosisnya ditambah ketika dtg k bidan itu lg bbrp hari kemudian, akhirnya sariawan dan luka bakarnya semakin parah dan d bawa kembali k sby, alhamdulillah stlh tdk sampai 20hr ditangani sudah dperbolekan pulang dan luka bakarnya sdh mulai mengering, tp si ank jadi sering batuk dan batuknya sdikit tdk wajar menurut sy dan ketika sy membantu mengambil hasil lab terakhir d rs sy diberitau oleh sang petugas rs kalau ternyata si kecil positive TBC, apakah TBC yg timbul dikarenakan oleh SJS atau mungkin mmg d dlm keluargax ada yg menularkan virus TBC ini, dan apa TBCnya bs disembuhkan? Kasihan kalo lihat si kecil setelah penderitaannya akibat luka bakar dan sariawan yg tjd msh harus hidup dg TBC

Jawab:
setahu saya tidak ada hubungan langsung antara SJS dengan TBC. TBC adalah akibat adanya infeksi bakteri Tuberculosis, sedangkan SJS adalah reaksi imun yang berlebihan terhadap suatu paparan, termasuk obat. Jadi ada kemungkinan itu terjadi secara kebetulan saja, mungkin dari keluarganya atau ketularan entah dari mana. TB bisa sembuh dengan pengobatan rutin, yang memakan waktu bisa sampai 6 bulan. Pengobatannya harus patuh dan tidak terputus.

27 07 2014
Handono

Dear All,
Terimakasih atas sharing dan informasinya, sangat membantu saya, Adik aku baru masuk Mira Keluarga Darmo Surabaya dengan diagnosa serupa, sama persis.. Mohon masukan dan sharing dari kawan2 semua untuk apa saja yang bisa saya lakukan? kondisi sekarang adik saya di handle oleh 4 dokter spesialis (THT, Kulit, Dalam, Mata). Awalnya adik aku mengkonsumsi obat TB Kelenjar (sehari minum 3 biji selama 9 bulan) dan sekitar 3 minggu lalu operasi pengangkatan kelenjar akibat adanya pembengkakan tsb, Terimakasih

15 07 2014
Ines Mukti #BEJO (@nesineeees)

Salam kenal prof. Saya Ines seorang mahasisiwi komunikasi. Saya merupakan pengidap Steven Johnson Syndrome. Dan saat ini saya masih dalam status recovery pasca sjs. SJS yang saya alami ini mungkin tergolong cukup parah karena luka bakar yang saya alami akibat SJS ini mencapai lebih dari 50 % di sekujur tubuh saya. Saya mendapatkan perawatan intensif di RS selama kurang lebih 5 minggu, itupun ketika saya meninggalkan RS saya masih belum bisa mengenakan pakaian karena kondisi luka bakar di sekujur tubuh yg masih belum kering. Selama kurang lebih dua setengah bulan saya tidur beralaskan daun pisang karena kulit saya belum bisa bersentuhan dengan kain. Pasca kejadian tersebut saya mengalami trauma yg cukup hebat, bahkan sampai saat ini trauma itu masih terus membayang bayangi saya. SJS yang saya alami berasal dari penggunaan obat epilepsi yang saya konsumsi. Selain ingin berbagi pengalaman yang saya alami di kesempatan ini juga saya mencari apakah ada komunitas SJS ini di Indonesia, jika ada saya ingin sekali dapat menjadi salah satu volunteer nya. Terima kasih sebelumnya . 🙂

jawab:
Salam kenal, Mbak Ines.. saat ini saya belum tau ttg komunitas penderita SJS.. Mungkin karena kejadian SJS itu kan jarang2, jadi belum ada komunitasnya. Atau malah mbak Ines sendiri yang bisa memulai ?

13 07 2014
elman

pagi prof..
Menarik sekali tulisan prof. Zullies mengenai SJS. Ijinkan sy berbagi cerita mengenai kondisi anak sy tahun lalu (umur 5 thn 4 bulan) sewaktu di beri resep oleh dokter perpaduan amoxicillin tab dengan cotrimoxsazole tab dalm bentuk puyer krn diagnosa bronchitis.
Setelah 5 hri meminum obat AB trsbt, tiba2 seluruh tubuh nya timbul merah2 sedikit timbul dengan diameter masing2 -+ 3 cm, mulai dr wajah hingga sekujur tubuh. Apakah ini bs dikatakan SJS, prof?
Terima kasih.

jawab:
Ada kemungkinan yang dialami bukan SJS, tetapi alergi obat jenis yang lain. Kalau SJS itu biasanya bentuk reaksinya adalah luka seperti melepuh pada selaput lendir rongga mulut atau bahkan alat kelamin, di samping juag ada ruam-ruam lain di sekujur tubuh. Walaupun mungkin bukan SJS, tetapi sebaiknya diwaspadai untuk tidak menggunakan obat yg sama di kemudian hari, Sampaikan pada dokter jika putra anda alergi terhadap antibiotik amoksisilin atau kotrimoksasol.

4 07 2014
Rizkhina

Bu Zullies, terimakasih atas sarannya untuk menggunakan inhaler/MDI. Untuk saat ini saya menggunakan inhaler ventolin, tetapi yang saya bingungkan adalah jumlah kali semprotnya itu bertahan sampai berapa kali ya Bu, soalnya saya langsung beli di apotek tanpa resep dari dokter. Karena ketika saya ketika ke dokter dan minta diresepkan inhaler, beliaunya malah mengatakan lebih baik minum obat oral saja yang tergolong obat kortisteroid itu. Padahal, saya hampir tiap hari kambuh dan sehari bisa sampai 4-5x. Malah, dokter menyarankan harus sering olahraga agar tidak kambuh setiap hari sedangkan untuk nafas saja saya tersengal-sengal. Mohon solusinya Bu Zullies, terima kasih :).

22 06 2014
herman susanto

Th 2009 sy kena SJJ.tp analisa awal salah.sdh melepuh 1/2 bdnn.tp smbuh (30hr).skrg kena lg.dokter prshan lupa bc kartu statusku.tp cepat ditgani.tetap aj muncul sedikit lecet di kulit (maaf kelamin) di hr ke 3 rwt inap.diberi salep apa ya Bu? (Herman/pin 227703e1)

Jawab:
diberi salep hidrokortison bisa, Pak hendra.. Maaf baru sempat balas, semoga sudah sembuh yaa

11 06 2014
NurSaadah Inten

hallo prof,saya punya adik usianya 8 tahun, tahun 2012 adik saya juga sjs karena minum obat bodrexin, tapi kalo dikasih sanmol dia tidak apa2, apakah kedua obat ini berbeda meskipun sama-sama ada kandungan paracetamolnya ?
sekarang adik saya kembali dirawat di RS karena muncul ruam-ruam/bintik merah di seluruh tubuhnya setelah minum entrostop anak, tapi ini bukan sjs dok, apakah mungkin ini alergi juga? kebetulan adik saya downsyndrome jadi dia belum bicara lancar diusianya sekarang.

Jawab:
Dear Nur, formula penyusun obat dari merk yg satu dengan merk yg lain bisa berbeda walaupun zat aktifnya sama. Sehingga seorang bisa alergi pada satu merk tertentu dan tdk pada merk yang lain. Tapi sebagai informasi, setahu saya bodrexin tablet itu isinya bukan parasetamol tapi aspirin. Jadi mungkin reaksi SJS-nya adalah terhadap aspirin, bukan parasetamol. Untuk ruam setelah minum enterostop, sangat boleh jadi memang itu reaksi alergi. Nampaknya adikmu cukup sensitif dgn beberapa obat, sebaiknya hati-hati dan perhatikan obat-obat apa yg menyebabkan reaksi alerginya, utk tdk digunakan lagi lain kali.

29 05 2014
zahra.apt

Apa kbr bu?senang ktmu ibu lagi, ibu dulu pembimbing pendamping jaman sy skripsi hehe..
Ttg SJS, menurut cerita yg sy dengar, ayah mertua sy pernah mengalaami SJS di RS. Stlh diinjeksi suatu obat,tbhnya melepuh seperti luka bakar,bahkan beliau sdh dirujuk ke RS di sby utk cuci darah. Tp beliau tdk bsedia dan kemudian memilih konsumsi obat cina. Dan ternyata sembuh bu..bahkan pihak RS jg heran dgn perbaikan kondisi pasien. Hasil akhir tdk perlu cuci darah dan dibolehkan plg.
shg sampai saat ini beliau lbh percaya obat cina dibandingkan obat dr dokter 😦 . Pdhl setau sy obat2 cina blm tentu aman utk dikonsumsi karena tdk ada info yg pasti ttg kandungannya,bagaimana menurut ibu?

jawab:
Dear Zahra, sebaiknya disampaikan pada ayah mertuamu bahwa tdk semua obat sintetik itu memberikan efek berbahaya spt SJS. SJS memang bisa sembuh sendiri, tergantung dari daya tahan dan kondisi pasien. Obat China tidak bisa dijamin aman krn info ttg kandungannya seringkali tdk jelas, atau bahkan dicampur juga dengan obat sintetik.

30 01 2014
Beyz Mondster Gates

bu, apakah SJS itu sama dengan syok anafilaksis ??

Jwab:
Beda, syok anafilaksis itu pingsan karena tekanan darah turun drastis, disertai sesak nafas karena terjadi bronkokostriksi, tapi tidak ada luka lepuh atau sariawan seperti pada SJS. Patofisiologinya juga beda. Syok anafilaksis merupakan hipersensitivitas tipe 1 yg cepat dan diperantarai oleh IgE, SJS lebih tertunda dan diperantarai oleh IgG dan IgM.

22 01 2014
Nofa Stefanus

Pak Harry Kis dan Vidi pernah jafi EO di acara komunitasku FFG untuk Guinness World Record thn 2009. Bbrp waktu lalu, ibunys teman sy kena SJS dan masuk ICU yg sdh sy sampaikan kemungkinan krn obat. Namun menurut dokternya akibat VIRUS? Mohon info apakah kejadian SJS krn virus bisa terjadi?

Jawab:
Benar, Pak Nofa.. virus termasuk yang bisa memicu SJS, walaupun kejadiannya lebih jarang. Mekanismenya saya kurang jelas, diduga bertindak selaku antigen juga yg memicu reaksi hipersensitivitas. Salah satu paper menunjukkan adanya kejadian SJS/TEN akibat infeksi virus, bisa dicek di sini : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8566721

21 01 2014
Olla Nina Karona

ini juga terjadi pada mhs farmasi uii dan kebetulan adik salah satu staf di profesi apoteker uii bu…pd saat terkena SJS kondisinya parah sekali, sekujur badan melepuh spt luka bakar (kalo tdk salah ktnya mengkonsumsi co amoxiclav), tp sempat dinyatakan sembuh (walo kt dokter organ dalam sdh bnyk yg rusak) dan sempat datang ke kampus selama 1 mg utk mengikuti ujian susulan dan saya sempat ketemu beliau waktu mengurus surat ijin ujian susulan…tp 3hr setelah ketemu beliau, saya mendpt kabar bahwa beliau meninggal (dinyatakan oleh dokter krn efek SJS tsb)
pertanyaan saya: apakah rata2 orang yg terkena SJS yg parah tdk bs disembuhkan krn kebanyakan organ dlm terserang jg? dlm kasus tsb, beliau sdh “sembuh” tp akhirnya meninggal jg….

Jawab:
Kesembuhannya tergantung keparahannya, Mbak Olla.. kalau memang sudah parah, memang bisa fatal dan banyak yang meninggal. Mungkin kasus yang mbak Olla ceritakan, pasien keliatan “sembuh”, tapi sebenarnya organ dalamnya sdh rusak..

20 01 2014
lizna

Prof, anak saya yg kedua sdh 3 bln ini sering panas, sembuhnya paling lama seminggu. kalo sdh panas bisa menghabiskan panadol sirup sampai 2 botol. saya jadi kuatir karena anak saya byk mengkonsumsi panadol.sebelumnya saya memberinya penurun panas yg mengandung ibuprofen setelah saya baca di internet ternyata diluar ngeri obat ini dilarang. Tetangga saya seorang dokter menyarankan kalo anak panas sebaiknya seluruh tubuhnya diolesin alkohol. apakah alkohol tdk berbahaya ?

Jawab:
Ibu Lizna, saya malah mengkuatirkan dengan seringnya demam putra Anda, sebaiknya dipastikan penyebabnya. Penggunaan parasetamol jika terlalu banyak juga berisiko terhadap kerusakan fungsi hati. Ibuprofen memang dilaporkan meningkatkan risiko penyakit jantung, tetapi itu hanya pada kondisi tertentu. Sejauh ini masih cukup aman, selama dipakai dalam dosis yang disarankan. Kompres dengan alkohol tidak disarankan krn dapat menimbulkan toksisitas. Sebaiknya kompres dengan air hangat.

Tinggalkan Balasan

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Logout / Ubah )

Gambar Twitter

You are commenting using your Twitter account. Logout / Ubah )

Foto Facebook

You are commenting using your Facebook account. Logout / Ubah )

Foto Google+

You are commenting using your Google+ account. Logout / Ubah )

Connecting to %s




%d blogger menyukai ini: