Seputar autisme (Bag 2 dari 4 tulisan: Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified)

9 12 2008

dhika4Dear  temans,

Aku lanjutkan ceritaku yah…. (pasti ada yang dah nunggu nih…. hehe… ge-er banget)

Ketika Dhika dua tahun, keadaannya belum banyak perkembangan. Dhika tumbuh menjadi anak yang tampan, badan bongsor, dengan kulit paling putih dibandingkan kakak-kakaknya. Tapi masih belum banyak bicaranya. Uniknya, kata-kata pertamanya adalah hitungan satu sampai sepuluh, dengan artikulasi yang kurang jelas. Padahal kami tidak pernah mengajari secara khusus, ia bisa berhitung sampai sepuluh dan mengenal angka-angkanya. Mungkin ia belajar dari CD yang sering aku putarkan untuknya. Kelak pada umur 2,5 tahun dia tidak mau lagi mengeja hitungan walaupun kami pancing-pancing.

Aku memutuskan untuk membawanya ke dokter anak, setelah berkonsultasi dengan suami dan ia menyetujui. O,ya, Teman,…. mungkin perlu kusampaikan sedikit gambaran tentang konsep suamiku tentang penyakit. Suami tercintaku ini bolehlah dibilang sosok yang cukup kuat dalam beragama. Maklum berasal dari kota santri Pekalongan. Sejak sebelum menikah, ia sudah aktif dalam sebuah perguruan beladiri pernafasan Sinar Perak, yang sekarang bertransformasi menjadi Ahlak Mulia Center (amC) yang bergerak dalam kegiatan pengajian dan penyembuhan penyakit dengan perbaikan perilaku, dengan pimpinannya yaitu Ustadz Dhanoe. Just for your info saja, Ustadz Dhanoe ini sekarang sering tampil di TPI setiap hari Minggu pagi jam 05.00-06.00 pada program acara “Bengkel Hati”. Dengan pengalamannya yang sangat panjang dan karomah yang dikaruniakan Allah kepadanya berhubungan dengan  hal-hal metafisika, serta didasarkan pada pendalamannya terhadap ayat-ayat dalam Al Quran, Ustadz Dhanoe sampai pada kesimpulan bahwa ada hubungan antara akhlak/perilaku dengan kejadian penyakit. Seperti yang sering aku sitir dalam beberapa posting sebelumnya, musibah (termasuk penyakit) adalah disebabkan oleh kesalahan manusia sendiri. Musibah (termasuk penyakit) adalah bentuk azab kecil sebelum datangnya azab yang lebih besar di hari akhir, sebagai bentuk peringatan agar manusia kembali ke jalan Allah. Tapi Allah pun Maha Penyayang. Ia akan mengampuni sebagian besar dosa manusia, jika ia memohon dengan sungguh-sungguh. Dan jika Ia mengampuni, Allah akan menurunkan rahmatNya, antara lain dengan kesembuhan penyakit.

Awalnya aku agak sulit untuk langsung menerima begitu saja konsep penyakit seperti itu. Bagaimana tidak? Aku telah mempelajari patofisologi berbagai penyakit dan terapinya serta etiologi (penyebabnya), dan tak pernah disebutkan secara spesifik demikian. Memang ada penyakit-penyakit yang disebabkan karena masalah psikologis sehingga ada penyakit-penyakit yang tergolong psikosomatik. Tapi yang disebabkan karena ahlak tak terpuji ?? Selain itu, kadang kita malah menolak atau marah kalau diingatkan kesalahannya.

Namun demikian, aku berusaha untuk memahaminya dengan sering mendengarkan pengajian Ustadz Dhanoe. Suamiku termasuk pengikut setia Mas Dhanoe dan aktivis amC. Sehingga, dia lebih cenderung membawa Dhika ke klinik amC untuk mendapatkan terapi secara spiritual, istilahnya psikoterapi. Prinsipnya, jika yang sakit adalah anak yang belum baligh, maka yang mungkin ada kesalahan adalah orangtuanya. Maka kami harus introspeksi diri, dan mohon ampun atas segala kesalahan, yang telah membuat Allah memberikan peringatan berupa keterlambatan perkembangan Dhika.

Di sisi lain, keinginanku untuk memeriksakan Dhika secara medik juga tetap ada dan aku jalankan. Kembali ke cerita di atas tadi, kami membawanya ke seorang dokter anak yang khusus mendalami masalah tumbuh kembang anak. Sengaja aku membawa ke tempat prakteknya di sore hari dengan harapan suasana akan lebih tenang daripada di rumah sakit.

Sampai di tempat praktek dokter, Dhika menangis tidak mau turun dari mobil. Tapi yah,… bagaimanapun Dhika harus diperiksa, jadi dengan sedikit dipaksa aku bopong dia turun. Ketika diperiksa, Dhika menangis terus minta keluar. Kata dokter, memang itu salah satu ciri anak autis yaitu sulit beradaptasi dengan lingkungan baru. Singkat cerita, aku ditanya-tanya beberapa hal mengenai Dhika.  Dari hasil tanya-jawab yang tak sampai 15 menit, dokter mengatakan bahwa nampaknya memang Dhika mengarah pada autis, tapi bukan autis murni. Itu antara lain terlihat dari masih adanya kelekatan dengan aku ibunya. Kalau autis murni katanya, ia tidak peduli pada orang lain termasuk ibunya. Dan yang lebih memiriskan, dokter bilang bahwa autis itu tidak ada obatnya. Lebih diutamakan terapi perilaku (behavioral therapy) pada anak, untuk bisa belajar perintah-perintah sederhana, kontak mata, dan kemampuan-kemampuan dasar yang lain. Aku disarankan untuk menengok ke sebuah sekolah autis di Yogya yang kebetulan beliau menjadi salah satu konsultannya untuk melihat bagaimana terapi autis dilakukan. Untuk itu beliau memberiku surat pengantar untuk kesana. Namun demikian, beliau sang dokter masih meresepkan suatu obat. Kulihat, berisi Vitamin B1 dan Risperdal.

Pulang dari dokter, terus terang aku tidak begitu yakin dengan analisis/diagnosa dokter.  Bagaimana bisa ditegakkan suatu diagnosa dengan pengamatan hanya sekian menit. Yang aku pernah baca, menegakkan diagnosa autis itu tidak gampang, dan perlu pemeriksaan menyeluruh. Suamiku lebih skeptis lagi. Dia lebih cenderung membawa Dhika ke klinik amC saja, dan kami memang beberapa kali kesana ( nanti aku ceritakan juga, Teman). Dan lagi, obatnya itu lho …… ! Kalau vitamin B1 sih menurutku tidak masalah, vitamin kan relatif aman, dan katanya itu untuk meningkatkan fungsi otak/saraf. Tapi Risperdal? Sebagai apoteker dan dosen, dan kebetulan aku juga mengajar mata kuliah Farmakoterapi Sistem Saraf, aku tau betul bahwa Risperdal yang berisi risperidon adalah suatu antipsikotik, yang biasanya dipakai untuk obat gangguan jiwa (skizoprenia). Dan aku juga pernah membaca bahwa memang risperidon bisa dipakai untuk mengatasi gangguan hiperaktivitas pada penderita autis (walaupun dalam buku Drug Information Handbook-ku, indikasi tersebut merupakan unlabeled/investigational use, yang artinya masih dalam penelitian dan belum ditetapkan secara resmi). Sebuah jurnal melaporkan bahwa risperidon efektif dan dapat ditoleransi untuk pengatasan sifat-sifat ngamuk (tantrum), agresif, dan melukai diri sendiri pada anak-anak dengan gangguan autis (N Engl J Med 2002:347:314-21), namun…  Dhika kan nggak sampai separah itu.  Belum lagi mungkin ada efek samping yang mungkin timbul. Aku ragu-ragu memberikan obat tersebut, karena seperti tadi kukatakan, akupun masih ragu dengan diagnosanya. Ah, tidak….! kuputuskan untuk tidak memberinya obat apa-apa. Perintah dokter itu kembali kontrol setelah obat habis, maaf, juga tidak kupenuhi.
Aku cenderung untuk memberinya terapi non-obat. Karena itu, beberapa hari setelah itu aku mencoba ke sebuah sekolah autis yang disebutkan oleh dokter tadi. Aku menunjukkan surat pengantar, dan dalam surat pengantar tersebut Dhika memang disebut mengalami PDDNOS (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Speficied). PDDNOS adalah bentuk gangguan perkembangan lain-lain, bukan ke arah autis murni, tapi masih dalam spektrum autis. Di sekolah itu aku diperlihatkan bagaimana beberapa anak autis belajar. Mereka ada dalam berbagai tingkatan dan manifestasinya bervariasi. Aku agak sedih,…  akankah anakku demikian? Tapi di sisi lain aku masih berbesar hati, usia Dhika masih 2 tahun 3 bulan (waktu itu), masih banyak waktu untuk perbaikan. Katanya pendidikan/terapi yang lebih dini akan memberikan hasil yang lebih baik. Untuk meyekolahkannya di situ, aku belum tega. Aku memutuskan untuk mengundang guru utk memberinya privat di rumah. Aku meninggalkan nomer telpon untuk bisa dihubungi jika nanti ada guru yang bisa memberikan terapi privat di rumah. Aku pingin tau saja seperti apa terapinya, sehingga kami bisa melanjutkannya sendiri di rumah.

Seperti apa terapi Dhika selanjutnya? Tunggu postingku berikutnya.


Aksi

Information

One response

22 10 2015
lidys

hai mbak,anak saya di diagnosa beda2 oleh setiap dsa.hehehe..
baca tulisan mbak,pasti dsa yg mbak ceritakan ini dr X.
sy jg disarankan(sedikit dipaksa juga menurut saya.hehe) utk menyekolahkan anak saya yg masih balita di SLB X. dan tentu saja diberikan puyer yg komposisinya seperti yg mbak sebutkan.
kali kedua sy ke dsa ini dan dua kali pula si dsa memberikan puyer dan sekolah yg sama. hahaha..
kali pertama,sy tdk berikan obatnya. sy msh kukuh terapi non obat.
kali kedua,awalnya sy tdk berikan,tp suami sepertinya “percaya” dgn dsa ini dan sy pun memberikannya.
hasilnya?? feeling ibu mmg kuat. ga nyampe 2 minggu sy stop obatnya.hehehe..knp? krn,si anak kok malah melongo2,diem,nngantuk,dan malah tidak kooperatif bila di tanya.
ternyata bukan sy sj yg merasakan perubahan ini,kedua terapis anak saya pun merasakan perbedaan..akhirnya setelah konsultasi singkat bersama terapis,saya langsung stop obat itu. dan ajaibnya,begitu obat di stop ,anak sy langsung kembali seperti sblmnya. aktif bila ditanya dan kembali bernyanyi2.
saya kemudian ke dsa lain(karna pk bpjs,alur utk dpt surat rujukan berikutnya),yaitu dr.R. saya ceritakan sekilas,dan beliau langsung mengatakan bahwa anak2 ini tidak perlu mengkonsumsi obat,namun terapi rutin. huaaa,,sepertinya ini dsa masuk list saya.hehehe..
ah,ini pengalaman sy dgn si puyer dan si dr X yg katanya ahli di bidang ini.hmmm..
sekarang,bgmn perkembangan Dhika,mbak?

salam,

Tinggalkan Balasan

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Logout / Ubah )

Gambar Twitter

You are commenting using your Twitter account. Logout / Ubah )

Foto Facebook

You are commenting using your Facebook account. Logout / Ubah )

Foto Google+

You are commenting using your Google+ account. Logout / Ubah )

Connecting to %s




%d blogger menyukai ini: