Mengenal si penyakit unik: Sindrom Nefrotik

13 03 2011

 Dear kawan,

Seorang kawan dekat baru-baru ini didiagnosa mengalami sindrom nefrotik, yaitu salah satu penyakit gangguan ginjal. Turut prihatin, jeng….. semoga tetap diberi kekuatan dan jalan kesembuhan. Amien. Tulisan ini mencoba mengangkat tentang sindrom nefrotik, semoga bisa menambah wawasan. Ok, … mari kita awali dulu dengan mengenal fungsi ginjal dan strukturnya…

Apa sih fungsi ginjal?

Ginjal, terdiri dari miliaran nefron. Setiap nefron tersusun dari jaringan pembuluh kapiler membentuk glomerulus

Ginjal merupakan organ penting dalam tubuh dan berfungsi untuk membuang sampah metabolisme dan racun tubuh dalam bentuk urin/air seni, yang kemudian dikeluarkan dari tubuh. Ginjal memiliki struktur yang unik, yaitu pembuluh darah dan unit penyaring. Proses penyaringan terjadi pada bagian kecil dalam ginjal, yang disebut nefron. Setiap ginjal memiliki sekitar satu miliar nefron. Pada nefron ini terdapat jaringan pembuluh darah kapiler (disebut gromerulus) yang merupakan organ filtrasi, yang saling jalin menjalin dengan saluran-saluran yang kecil, yaitu tubulus. Tubulus-tubulus ini pertama kali menerima gabungan antara zat-zat buangan dan berbagai kimia hasil metabolisme yang masih bisa digunakan tubuh. Ginjal akan ‘memilih’ zat-zat kimia yang masih berguna bagi tubuh (natrium, fosfor, dan kalium) dan mengembalikannya ke peredaran darah dan memasukkannya lagi kembali ke dalam tubuh. Dengan cara demikian, ginjal turut mengatur kadar zat-zat kimia tersebut dalam tubuh. Gangguan sindrom nefrotik terdapat pada pembuluh darah kapiler pada gromerulus.

Apa itu sindrom nefrotik?

Sindrom nefrotik adalah kumpulan gejala yang ditandai dengan proteinuria atau terdapatnya protein dalam air seni (lebih dari 3,5 gram per hari), kadar protein darah yang rendah, kadar kolesterol tinggi, trigliserida tinggi, dan adanya pembengkakan, terutama di sekitar mata, kaki, dan tangan. Seseorang dengan sindrom nefrotik akan kelihatan menjadi lebih gemuk dengan berat badan meningkat, yang sebenarnya disebabkan karena peningkatan cairan tubuh.

Apa penyebabnya?

Sindrom nefrotik disebabkan oleh adanya kerusakan pada pembuluh darah kapiler pada glomerulus ginjal yang bekerja menyaring “sampah-sampah” tubuh dan kelebihan air pada darah dan mengirimkannya ke kandung kemih sebagai urin. Bila glomerulus bekerja dengan benar, mereka akan menjaga protein tetap berada dalam darah dan tidak bocor ke dalam urin. Ginjal sehat memungkinkan < 1 gram protein untuk dikeluarkan melalui urin dalam sehari. Pada sindrom nefrotik, glomerulus yang rusak bisa menyebabkan 3 gram atau lebih protein “bocor” ke dalam urin selama periode 24-jam. Sebagai akibat dari kehilangan protein, darah kekurangan jumlah normal protein darah yang diperlukan untuk membantu mengatur cairan di seluruh tubuh. Protein bertindak seperti spons untuk menyerap cairan ke dalam aliran darah. Ketika protein dalam darah menjadi rendah, cairan akan terakumulasi di jaringan tubuh sehingga menyebabkan pembengkakan.

Sindrom nefrotik dapat terjadi karena berbagai penyakit. Pada orang dewasa, penyebab paling umum adalah nefropati diabetik (suatu komplikasi penyakit diabetes) dan nefropati membran. Namun demikian, penyebab sindrom nefrotik seringkali tidak diketahui. Kondisi ini juga dapat terjadi sebagai akibat infeksi (seperti radang tenggorokan, hepatitis, atau mononucleosis), penggunaan obat-obatan tertentu, kanker, gangguan genetik, gangguan kekebalan tubuh, atau penyakit yang mempengaruhi beberapa sistem tubuh termasuk diabetes, lupus eritematosus sistemik, beberapa myeloma, dan amiloidosis. Hal ini dapat menyertai kelainan ginjal seperti glomerulonefritis, glomerulosclerosis fokus dan segmental, dan glomerulonefritis mesangiocapillary.

Sindrom nefrotik dapat mempengaruhi semua kelompok umur. Pada anak-anak, kejadian yang paling umum adalah pada usia 2 sampai 6 tahun, dan umumnya merupakan suatu penyakit gangguan system imun. Gangguan ini terjadi sedikit lebih sering pada laki-laki daripada perempuan. Aku pernah membimbing satu penelitian thesis mengenai penyakit ini pada anak-anak dan pengobatannya, dan pada penelitian tersebut dijumpai bahwa sebagian besar adalah merupakan penyakit auto-imun dan semua pasien mendapatkan obat golongan kortikosteroid sebagai imunosupresan dalam jangka waktu lama. Sangat memiriskan……!

Apa saja gejalanya?

Seorang gadis dengan sindrom nefrotik. Terlihat ada pembengkakan wajah (foto kiri), dibanding kondisi normalnya (kanan).

Gejala yang paling umum adalah terjadinya pembengkakan. Ini mungkin terjadi di wajah dan sekitar mata (pembengkakan wajah), pada lengan dan kaki, terutama pada kaki dan pergelangan kaki, dan di daerah perut (perut bengkak). Gejala lainnya antara lain adalah : urin nampak berbuih, peningkatan berat badan, nafsu makan berkurang, dan tekanan darah tinggi. Untuk memastikan, biasanya akan dilakukan beberapa uji laboratorium, antara lain : pemeriksaan kreatinin serum (umumnya akan tinggi), Blood urea nitrogen (BUN), albumin darah (mungkin rendah), dan urinalisis utk melihat kadar protein dalam urin. Selain itu juga dilakukan pemeriksaan kadar kolestrol dan trigliserida darah. Biopsi ginjal mungkin juga diperlukan.

Bagaimana pengobatannya?

Tujuan pengobatan sindrom nefrotik adalah untuk mengurangi gejala, mencegah komplikasi dan menunda kecepatan/progresivitas kerusakan ginjal. Pengobatan terhadap gangguan penyebab kondisi ini juga diperlukan untuk mengendalikan sindrom nefrotik. Pengobatan mungkin diperlukan seumur hidup. Mengontrol tekanan darah merupakan hal yang paling penting untuk menunda kerusakan ginjal. Tujuannya adalah untuk menjaga tekanan darah pada atau di bawah 130/80 mmHg. Obat anti hipertensi seperti Angiotensin-converting enzyme (ACE) inhibitor atau angiotensin receptor blocker (ARB) adalah obat yang paling sering digunakan dalam kasus ini. ACE inhibitors juga dapat membantu mengurangi jumlah hilangnya protein ke dalam urin. Kortikosteroid dan obat lain yang menekan sistem kekebalan tubuh juga dapat digunakan. Tingkat kolesterol yang tinggi juga harus ditangani untuk mengurangi risiko masalah jantung dan pembuluh darah. Namun, diet rendah lemak dan rendah kolesterol biasanya tidak begitu bermanfaat bagi orang-orang dengan sindrom nefrotik. Obat untuk mengurangi kolesterol dan trigliserida mungkin diperlukan, obat yang paling sering digunakan adalah golongan statin (misalnya simvastatin).

Pasien dengan sindrom nefrotik juga perlu diet rendah garam untuk mengurangi penahanan cairan tubuh oleh natrium yang menyebabkan pembengkakan di tangan dan kaki. Kadang diperlukan obat diuretik (pelancar air seni) untuk membantu mengurangi cairan tubuh.

 Bagaimana prognosis atau kemungkinan kesembuhannya?

Hasil pengobatan bisa sangat bervariasi, sindrom nefrotik ada yang bersifat akut dan jangka pendek, dan ada yang kronis dan tidak responsif terhadap terapi. Macam penyebab dan adanya komplikasi juga mempengaruhi hasilnya. Komplikasi yang dapat terjadi pada sindrom nefrotik antara lain adalah : Aterosklerosis dan penyakit jantung terkait, trombosis vena ginjal, gagal ginjal akut, penyakit ginjal kronis, Infeksi, termasuk pneumonia pneumokokus, malnutrisi, gagal jantung kongestif, dan edema paru.

Penutup

Hm..keliatan agak menyeramkan ya,….. tapi kalau kita kembalikan pada Sang Empunya Hidup, semua yang dialami manusia itu pasti ada pelajarannya. Penyakit bisa jadi adalah suatu bentuk peringatan Allah kepada umatNya untuk menjadi lebih baik dan sujud kepadaNya. Mungkin ada hal-hal dalam hidup kita yang harus kita perbaiki. “ Dan apa saja musibah yang menimpa kamu maka adalah disebabkan oleh perbuatan tanganmu sendiri, dan Allah memaafkan sebagian besar (dari kesalahan-kesalahanmu)” QS: 42, Asy Syuura: 30. “Dan kamu tidak dapat melepaskan diri (dari azab Allah) di muka bumi, dan kamu tidak memperoleh seorang pelindung dan tidak pula penolong selain Allah” (QS: 42, Asy Syuura: 31)

Jadi tidak perlu berkecil hati dan berputus asa dari rahmatNya, karena ada Dia sebagai penolong kita, dan Dia akan mengampuni dan mengabulkan doa hambaNya yang bersungguh-sungguh.. ….. “Berdoalah kepada-Ku, niscaya akan Kuperkenankan bagimu”. ….. (QS: 40, Al Mu’min : 60)Dan dia memperkenankan (doa) orang2 yang beriman serta mengerjakan amal yang saleh ….. (QS: 42, Asy Syuura: 26).

Dan aku juga meyakini bahwa Allah tidak membebani ummatNya lebih dari kemampuannya…“….Allah tidak membebani seseorang melainkan sesuai kesanggupannya…. (QS:2, Al Baqoroh: 286).

Demikian kawan, semoga bermanfaat. Dan semoga kawanku yang sedang menerima ketetapan ini tetap selalu kuat dan bersyukur, dan Insya Allah diberikan kesembuhan yang terbaik. Amien. (didedikasikan utk jeng QQ)

About these ads

Aksi

Information

121 responses

12 09 2014
sari

assalamualaikum wr. wb

alhamdulillah, 6 th yg lalu (usia 20th) saya pernah mengalami penyakit ini. dan alhamdulillah dlm waktu 1 bulan bisa sembuh, setelah 8hari sebelumnya dirawat inap di rsu persahabatan, jakarta timur

bagi yg ingin sharing dgn saya, bisa melalui email : hayyasari@gmail.com
dan dari sana, saya lebih nyaman untuk berkenalan melalui media sosial : facebook atau twitter

nb. : utk pengobatan anak2 saya tidak punya pengalaman sama sekali

semoga bermanfaat

wassalamualaikum wr. wb

14 08 2014
jona jonatan

SALAM KENAL..saya jonatan sya kena SN..jug sudah 3 th blm sembuh tp buat saya adlah tetap bersyukur itu yg buat saya kuat walaupun sakit yg ada di kita supaya kita di ingatkan kembali klo kita smkin bersyukur……SYA MASIH minum obat…….dan masih brjuang dgn skit sya biar kita skmin kuat kita doakan bersama2 percya bahwa penyakit yg kita alami sembuh aminnnnnnnnnn tq

18 07 2014
sari

kebetulan saya pernah share disini … saya sembuh dalam waktu 1 atau 2 bulan dari penyakit ini. sempat rawat inap 8 hari di rs jakarta. jika ada yang ingin sharing, silakan email saya di hayyasari@gmail.com

mudah2an bisa saling membantu. tksh

17 07 2014
prabuselempo

Asallamuallaikum…wbr.halo..kawan2 saya minta pencerahannya dan bantuanya masala sindrum..ini.saya sudah 5 tahun terkena penyakit yang satu ini.hubungi aku kalau ada herbal yang baik untuk SN.Trimakasi

12 05 2014
layazain

Selamat pagi…..
Teman2 yg pernah mengkonsumsi obat herbal untuk SN ini boleh sharing apa yg dikonsumsi dan beli dimana?
Saya sudah 2 tahun menderita SN dan masih meminum obat2 kimia,saya ingin sekali mencoba obat herbal tapi minim info dan referensi.
Mohon bantuan dari teman2 sekalian.
Terima kasih

10 05 2014
eka

ada yg tau ga sih,obat herbal apa yg dpt membantu penyembuhan SN.

7 05 2014
Thomas

Halo kawan semua. Saya saat ini juga terkena sakit SN juga. Sampai saat ini masih dalam tahap terapi. 1bulan yg lalu hasil urin sudah mulai bagus, tapi sekitar selang 2 minggu kemudian protein urin saya jadi 3,…. Kalau menurut dr yg merawat saya protein di urin naik lg krn saya sempat terkena diare. Untuk saat ini obat yg di berikan ke saya hexilon 8mg, canderin 4mg, dan cavit d3. Mungkin kawan2 disini bisa kasih masukan kita2 makanan / obat/ obat herbal apa yg bisa membantu percepat penyembuhan. Trs apakah penderita SN tidak boleh melakukan aktifitas berat? Saya terkena SN ini sudah hampir7 bulan. Mohon sharingnya dari kawan2 sekalian. Terima kasih.

5 05 2014
eka

ada yg tau ga info ttg dokter spesialis nefrologi anak yg bagus daerah bekasi dan sekitar nya

5 05 2014
eka

mohon info tentang SN.silahkan call 089697889957

1 05 2014
layazain

boleh diberi tahu obat herbal apa? Dan dimana tempat membelinya atau ada nomor yg bisa dihubungi untuk membeli obat tsb.
Terima ksh.

1 05 2014
cincin kawin

amien Cincin Kawin

25 04 2014
Dessy

Ass…tuk Sari. Alhamdulillah telah sembuh dari SN. Boleh tau obat herbal apa yg diminum Sari. Terima kasih telah berbagi.

22 04 2014
sari

assalamua’alaikum

Iseng saya cari informasi nefron sindrom. kebetulan dapat di blog ini. Dan saya ingin berbagi pengalaman tentang penyakit ini.. semoga bermanfaat
Sekitar 5 tahun yang lalu saya alhamdulillah mendapat cobaan terserang penyakit si ‘nefron’ ini … gejala hampir sama, kaki, perut, wajah membengkak.. berat dari 48 menjadi 60kg hampir 10kg dalam waktu beberapa hari.

Saya harus rawat inap di rumah sakit di Jakarta selama 8 hari.. Singkatnya, setelah rawat inap 8 hari saya diperbolehkan pulang dengan tetap harus check up dan rawat jalan. Parahnya dokter memberikan ratusan racikan obat yang harus saya minum. Wong saya sakit ginjal, disuruh minum obat2an keras sebanyak itu??. Stress ndak pak, bu?

Akhirnya saya putuskan untuk meminum hanya 1 jenis obat herbal, dengan konsultasi dokter terlebih dahulu, dan akhirnya diperbolehkan. Alhamdulillah, selang 1 bulan penyakit saya sembuh, bahkan dengan tanpa menghabiskan seluruh obat herbal tersebut!! Hanya 50% saya minum.. bulan berikutnya saya bekerja normal kembali. Padahal diagnosa dokter saya harus beristirahat selama 6 bulan lamanya tanpa bekerja. (saya seorang karyawati saat itu)

Alhamdulillah dengan doa, usaha dan keyakinan, saya benar2 telah sembuh dari penyakit Nefron Sindrom. Dan tidak pernah kambuh lagi sampai dengan sekarang. Intinya adalah perbanyak zikir dan membaca Al-Qur’an, minum obat2an yang tepat (lebih baik herbal yang hallal tentunya), dan pasrah..

Selama pengobatan di RS maupun dirumah saya tidak pernah absen untuk membaca qur’an dan meminum air bacaannya sendiri.. dokter hanya diagnosa, yang sakitlah (pasien dan keluarga dekat) yang bisa menyembuhkan atau melawan penyakitnya sendiri dengan ijin Alloh SWT.. SEMOGA BERMANFAAT.

4 04 2014
hariyanto

Asslkm.wr.wb…
terima kasih atas informasi semuanya…
sblmnya sy juga ingin share (berbagi) pengalaman dengan semuanya..
2 minggu yang lalu anak saya (2.5 tahun) juga di terkena SN..kemudian dirawat di RSAB Harapan Kita Grogol..
pengobatan disana bagus untuk penanganan penyakit yang unik ini “SN”..
terus terang saya juga baru tau mengenai penyakit ini selain dari dokter juga melalui tulisan yang ada di internet..
Alhamdulillah stlh melakukan rawat inap di RS tsb selama 4 hari hasil lab menunjukan perubahan yang signifikan shg anak sy dperbolehkan pulang dan melakukan rawat jalan..
rawat jalan yang ke1 dilakukan 1 minggu stlh keluar dari RS, kemudian rawat jalan ke2 dilakukan 2 minggu stlh rawat jalan ke1…
Alhamdulillah…kemarin (rawat jalan ke2) di rekomendasikan melakukan kontrol ke RS terdekat dgn rumah (tempt tinggal)..krn albumin sudah negatif (-)..namun memang penyakit ini membutuhkan kesabaran bagi penderita dan juga keluarga..selain dilarang makanan yang mengandung garam (tinggi) kemungkinan untuk kambuh juga masih ada..
memang semuanya itu tergantung dari kategori SN apakah masih ringan, sedang atau akut..
namun semuanya itu..tetap harus dipandang optimis untuk kesembuhannya..walaupun membutuhkan waktu yag mungkin cukup lama agar dapat dikatakan “benar2″ sembuh…
untuk kita semua jangan mudah putus asa..karena kita harus yakin..bahwa Allah SWt mempunyai makna yang positif didalamnya…
dan semuanya selain kita berusaha dan berdoa juga dikembalikan kepada NYA..karena jikalau Allah SWT ingin menyembuhkan tidak ada yang tidak mungkin ..
Bismillah..mdh2an kita semua dipermudahkan olehNya dan diberi kesembuhan atas izin-NYA..Amin

25 03 2014
Maliki Ali Habashi

Amin… Amin… Amin… YA RABBAL’ALAMIN…

15 03 2014
Sudarman Elek

selamat pagi semua rekan2 yg sedang di uji kesabaran dg penyakit unik ini,,mgkn rekan blm gabung di groupyg membicarakan solusi pengobatan penyakit ini,yuk kita gabung di group sindrom nefrotik facebook,,mgkn saja ada info yg berguna ato sekedar sharing,,,Insya Allah ada jalan.

8 03 2014
Joe def

saya jg mengalami penyakit serupa .. saya di vonis penyakit sn pada tahun 2007 umur 27 thn, saya menjalani terapi dr dokter selama 6 bulan ,. dan protein dalam urin saya selalu positif serta ditambah berbagai efek samping dari obat2an yang diberikan.. akhirnya saya memutuskan berhenti menggunakan obat2an medis, dan beralih ke pengobatan alternatif selama lebih kurang 4 tahun .. dan alhamdulilah untuk saat ini badan saya sudah segar dan bertenaga kembali serta pembekakan dikaki, diwajah saya sudah tidak ada lagi ,,

18 02 2014
siwi

anak saya berumur 2 thn terkena SN dan mengkonsumsi kenacort 8 mg, apakah kenacort termasuk obat obat kortikosteroid, apakha ada efek samping dengan dosis yang tinggi

Jawab;
betul, Kenacort adalah obat golongan steroid, dan memang diperlukan untuk menekan gejala SN. Efek samping tentu mungkin terjadi, tetapi perlu dipertimbangkan perbandingan manfaat dan risikonya. Jika tdk menggunakan obat steroid, bisa jadi penyakitnya semakin berat. Jika ada efek samping yang terjadi, sampaikan aja pada dokter untuk mendapatkan solusinya.

10 02 2014
budi

Anak sy usia 3 thn malam ini didiagnosis menderita sn dan diresepkan kortikosteroid.
Mohon sharing bapak/ibu cara atau tips memberikan obat tsb. Obatnya pahit sekali dan anak sy susah minum obat.

Terima kasih.
Budi

jawab:
Turut prihatin, Pak Budi. Semoga terkontrol baik. Coba obatnya (dlm bentuk puyer kan?) dicampur dengan madu di sendoknya. Mungkin bisa mengurangi rasa pahitnya.

18 01 2014
Meliawati

Ass. Pak Pak Gindo di tunggu informasinya ya…..

17 01 2014
GINDO

Dear Bpk Banu dan Ibu Meliawati,

Saya sdh coba telp Ganoderma yg di thamrin, tapi tidak diangkat angkat..
Mungkin saya juga akan rencanakan langsung menuju tempatnya

16 01 2014
banu abdussalam

Assalamuallaikum
Pak gindo bagaimana kabar anak bp?
Apa sdh jumpa dg GE Indonesia diThamrin pak?

banu abdussalam
Thailand

15 01 2014
Meliawati

Ass….Pak Gindo,,,, gimana tentang obat yang disarankan pak banu. anak saya juga penderita SN pak. mohon informasinya

15 01 2014
mas darman

alhamduliah ada blog yg membahas ttg sn ini,biar ada tempat utk berbagi info pengobatan atau sekedar mengurangi beban,,,sdh hampir setahuin ini sy mengidap sn,sdh berbagai obat di coba,,tp Allah blm memberikan kesembuhan…smg suatu hari…

2 01 2014
banu

Alhamdulillah sekarang protein urine neg/- dan dokter disini menyatakan SEMBUH

2 01 2014
banu

banuabdussalam@gmail.com bila ada pertanyaan silahkan email saya
wassalam

2 01 2014
banu

Bp.gindo ini alamat email saya
banuabdussalam@gmail.com
bila ada pertanyaan InshaAllah akan saya bantu jawab
wassalamuallaikum wr wb

2 01 2014
banu

Pak gindo ini alamat email saya
banuabdussalam@gmail.com
bp.boleh tanya apa yg bersangkutan dg NS dan pengobatannya dg GE tanpa obat steroid prenidsolon,tablet calsium,n obat perut kembung dari dokter(obat ini yg saya dpt dr dokter disini utk anak saya tp saya ga kasi mnm krn berbahaya)

2 01 2014
banu

Pagi
1.yg meningkat hasil labnya
contoh…anak saya setelah mnm obat ini protein urinenya +++ n darah +
Inilah cara kerja dari GANODERMA MENGELUARKAN SEMUA YG TAK BERES DLM TUBUH DEBGAN CARA MENGUATKAN HEPAR SEHINGGA SISTEM DLM TUBUH BEKERJA NORMAL N STABIL.

2.kapsul akar berwarna orange botolnya n kapsul bunga berwarna merah botolnya(utk negara Thailand)

31 12 2013
GINDO

Selamat Pagi Pak Banu,

Terimankasih atas penjelasannya..

Ada pertanyaann lagi :

1. Dalam posting terakhir, bapak katakan janagan kaget setelah minum ganoderma 2-3 bulan, hasil LAB AKAN MENINGKAT. maaf Pak, apanya ya meningkat?

2. Dituliskan juga, kalo anak bapak minum kapsul bunga dan kapsul akar, kedua kapsul tsb yg mana ya Pak. Saya sudah lihat di http://www.ganoexcel.com, tidak ada kapsul bunga dan kapsul akar. Kalo kopi dan kapsul tongkat ali (sakano) memang ada

Maaf ya Pak, kalo saya banyak tanya

31 12 2013
banu

*satu lagi pak gindo setelah mnm obat ini 2-3bln JANGAN KAGET kalo hasil lab meningkat krn GE SEDANG BEKERJA MENGELUARKAN APA YG RUSAK DLM TUBUH N MENGGANTINYA DG YG BARU

*JANGAN MNM OBAT DOKTER … STEROID KRN GE AKAN BEKERJA DG SENDIRINYA….BILA MNM OBAT STEROID MAKA GE JUGA BERUSAHA UTK MENGELUARKANNYA JADI KERJANYA DOBEL…JADI LEPAS OBAT DOKTER MNM HANYA GE SAJA SUPAYA CEPAT KERJANYA
*JANGAN MINUM SUSU KRN KERJA GI.JAL MAKIN BERAT GANTI DG MNM COKLAT GE/SEREAL SPIRULINA GE

31 12 2013
banu

Sethn yg lalu saya juga punya teman dan suaminya kena DM kronis dg luka yg kt dokter sini hrs dipotong + TBC paru….Alhamdulillahirrabil alamin KASUS SELESAI N SEMBUH dg luka hilang(sembuh) + TBC paru sembuh + DM SEMBUH TOTAL

Semoga bermanfaat info saya dg pengalaman pribadi saya sendiri

wassalamuallaikum wr wb

31 12 2013
banu

KENAPA KOPI???
ini saya sempat saya debatkan dg CEO Salim Alnahdi diThailand…..beliau bilang kopi GE bkn sembarang kopi tp OBAT ADA DIDLMNYA….saya percaya 50% seblm anak saya sembuh…tp sekarang saya percaya 100% krn kasus anak saya selesai n sembuh Alhamdulillah

31 12 2013
banu

Ingat pak gindo 2jam perut dikpsongkan stlah mkn mlm DAN mnm obat dulu pagi hari biarkan perut kosong 1jam stah mnm obat baru mkn pagi

31 12 2013
banu

Maaf …. pak gindo minumnya mudah n anak2 pasti senang #buat kopi 3in1/coklat GE +buka 1kapsul bunga dan 2kapsul akar GE + buka 1kapsul tongkat ali GE diaduk n diminum 2JAM SETELAH MKN MALAM SEBELUM TIDUR DAN SETELAH BANGUN TIDUR SETELAH MNM KOSONGKAN PERUT (JGN MKN APA) 1JAM….baru mkn pagi

30 12 2013
Fara

Maaf, maksudnya ketricin. Lalu untuk ganoderma apa gak ada linknya di indonesia??? terima kasih

Jawab:
Ketricin berisi triamsinolon, sejenis steroid, bu. Fungsinya sama seperti terapi dengan metilprednisolon.

29 12 2013
GINDO

Selamat Siang pak Banu,

Mohon maaf, saya jadi sedikit bingung mengenai dosisinya?

Jadi yg di minum :
-kapsul akar GE 2 buah
-kapsul bunga GE 1 BUAH
-KAPsul tongkat ali 1 buah
-kopi atau coklat GE 1 bungkus
KEsemua itu diminum 2 kali sehari. BETUL BEGITU, PAK?

kalo memang betul, kapsul Ganoderma (6 jenis jamur dalam 1 kapsul), kapan di minum nya ya Pak?
Dalam penjelasan Bapak, dosis minum kapsul ganoderma (6 jenis jamur dalam satu kapsul) belum disampaikan..

Mohon penjelasannya ya Pak

Trima kasih

29 12 2013
GINDO

Selamat Siang Pak Banu,

Dosis pemberian nya berapa banyak per hari, Pak?

28 12 2013
banu

Bp.gindo kalo punya duit bisa konsul langsung keKedah Malaysia dg penemunya langsung yg anak saya konsumsi adalah
1. Akar GE 2 kapsul + 1Bunga GE + 1kapsul tongkat ali + kopi/coklat GE 2X SEHARI sampe sekarang(spy ginjalnya kuat)krn skrang sdh sembuh jd tongkat ali ga mnm lg pak.utk diindo coba bp kontak dijakarta

28 12 2013
banu

# tp obat ini memang terkenal dinegara China sbg jamur Tuhan….
Sekarang Alhamdulillah sdh sembuh dokter diRS sini bilang hanya anak saya yg selamat dari Nef Sys …. Terimakasih ya Allah…Alhamdulillahirrabil alamin

28 12 2013
banu

saya belinya diThailand
anak saya 3 th yg lalu pd umur 4th ….. dokter disini sendiri bilang berbahaya konsumsi steroid berth th.
Alhamdulillah Allah memberikan jalan dg ganoderma (6jns dlm 1 kapsul HANYA diproduksi oleh Gano Excel)
ga bisa secara online…bp coba cari alamat diindo atau no telp nya n jumpa langsubg dg yg bersangkutan….memang system jualnya adalah MLM tp obat ini b

26 12 2013
G I N D O

Selamat Siang Pak Banu,

Anak bapak yang mengkonsumsi Ganoderma umur berapa ya Pak?
dosisnya berapa banyak per hari? apakah bisa diseling dengan obat dokter ya?

Saya sudah buka http://www.ganoexcel.com. kelihatan nya gak bisa beli online ya. apakah ada agent nya di Indonesia?

Anak saya berumur 5 tahun, 9 bulan. Sejak umur 2 tahun menderita SN, danberulang kali kambuh

24 12 2013
Fara

Terima kasih infonya. Anakku 3 thn 6 bln, dinyatakan nefritis HSP sejak sebulan yang lalu. kebocoran ginjal karena penyakit HSP. Terapi yang diberikan dokter kesitrinn, lasartan dan lisinopril. apakah itu sama dengan terapi steroid seperti metil prednisolon? dan apakah terapi ini cukup efektif? sudah 2 bulan anakku mengkonsumsi obat2an ini dan wajahnya sudah membulat. Mudah2an kita semua yang diberikan ujian ini diberi kekuatan oleh Allah SWT… Amin…. smoga ada komunitas NS yang membantu kami2 dalam mencari informasi mengenai penyakit NS ini

Jawab:
Ibu, losartan dan lisinopril adalah untuk mengatasi tekanan darah tinggi yg bisa terjadi akibat pemakaian steroid, jadi tidak sama dengan terapi steroid itu sendiri. Metilprednisolon diberikan untuk menekan sistem imun agar tidak bereaksi berlebihan, yg merupakan penyebab penyakit ini. Efek samping metilprednisolon salah satunya memang wajah membulat (moon face). Tapi dalam beberapa hal, ini tidak bisa dihindarkan karena jika tdk menggunakan steroid, penyakit tidak terkontrol. Oya, utk obat kesitrinn saya kok kurang paham ya… apa ibu tidak salah tulis nama obatnya?
Sabar ya, Bu.. semoga diberi kekuatan dalam menjalani ujian kesehatan ini..

20 12 2013
Erni Sulistianingsih

apa bedanya yaw methylprednisolone dengan medixon?tolong infomasinya

jawab:
Medixon itu nama paten obat, isinya metilprednisolon. Jadi isinya sama, paling beda pabriknya saja, dan yang satu paten yang satu generik.

2 12 2013
priem estri

bu, saya boleh minta info perbedaan antara methylprednisolone dan prednisone? mana yang lebih baik digunakan bagi penderita SN?

Jawab:
Setahu saya metilprednisolon dan prednison tidak banyak perbedaan. Perbedaan dosisnya pun termasuk kecil, yaitu 5 mg utk prednison dan 4 mg utk metilprednisolon. Mereka semua termasuk dalam kortikosteroid aksi sedang (intermediate). Jadi penggunaannya dapat saling dipertukarkan, tidak ada perbedaan yg signifikan.

28 11 2013
banu

INSHAALLAH SEMUA PENYAKIT ADA OBATNYA…..utk ginjal bocor … anak saya Alhamdulillah SEMBUH dan Dr.disini bilang cuma anak saya yg berhasil sembuh.INI RESEPNYA TANPA MNM PREDNISON dari Dokter GANODERMA LUCIDUM 6JENIS DLM 1 KAPSUL YG DIPRODUKSI GANOEXCEL KEDAH MALAYSIA http://www.ganoexcel.com

28 11 2013
desi yuliana

apa pun yang terjadi dalam hidup ku,, aku ttp semangat,, meskipun rasa semangat sering terpatah2,, tapiii,, apa mau di kata,, solusi terindah adalah berusaha nan berdoa,,, hidup ku mati ku sehat ku sakit ku hanya milik alloh,,, dengan atau tanpa penyakit SN pun q pasty akan berpullang ke rahamat alloh,, jadii tetap seMangat seMoga qt selalu di beri kesabaran nan keikhlasan dan Kesembuhan tentunya???

28 11 2013
desi yuliana

jadii menurut dunia medis ginjal bocor itu tidak bisa di sembuhkan,,,,

21 10 2013
beurnoeni

bagi penderita SN disarankan agar minum ramuan/ rebusan sarang semut yg di jual bebas di toko jamu, yakin lah, insyaallah, seperti saya sekarang sudah tidak balik lagi SN nya. yg penteng berusaha berobat, tawaqqal dan slalu istiqamah.

20 10 2013
argun

Ass…apa ada yg tw tempat praktek atau rumah sakit yg baik untuk mengatasi penyakit SN?

20 10 2013
dayak

Apa ada yang tw tempat praktek atau rumah sakit di surabaya yg baik mengatasi Penyakit SN

13 10 2013
Fitriana

Tahun 2009 sy didiagnosa SN,.Pengobatan selama 3 tahun sampai th.2011 dengan prednison dengan dosis yang lama kelamaan dikurangi..sudah 2 th ini sy tidak ada keluhan dg SN..anak sy baru 1 umur 8 th..rencana ingin nambah momongan lg, setelah berkonsultasi dengan dr kandungan dengan riwayat penyakit yang pernah sy derita ternyata dokter tidak memperbolehkan sy untuk hamil lg..,sy sempat shok..apakah memang berbahaya untuk tubuh sy krn pny riwayat SN??? mhn jwbn.nwn

Jawab:
Wah, Anda beruntung sekali dan harus bersyukur, Mbak… bahwa penyakit SN anda masih diijinkanNya membaik dan bahkan bisa punya putra. Bagaimana pengalaman selama hamil dan melahirkan terkait dengan SN-nya? Mbak bisa menceritakan pengalaman itu kepada dokter sebagai pertimbangan. Tapi saya juga tidak menyalahkan dokter yang memilih hati-hati, karena penyakit ini sulit diprediksi kekambuhannya… mungkin dokter kuatir jika SN anda muncul lagi saat hamil dan itu memerlukan pengobatan yang bisa berefek pada janin… Kalau saya pribadi memilih berhati-hati, Mbak… tapi kalau Anda kurang puas, anda bisa mencari second opinion dari dokter obsgyn lain.. Dengan catatan, jika ternyata opininya sama, maka sebaiknya Anda mengikutinya..

7 10 2013
kiki

Saya baru seminggu terkena penyakit ini… apa masih bisa disembuhkan?

Jawab:
Semua penyakit itu datangnya atas kehendak Allah, memohon saja kepadaNya untuk diberi kesembuhan. Saya tidak bisa menjawab di sini, karena kesembuhan itu banyak faktor penentunya. Ada kawan yang sembuh dari sindrom nefrotik, tapi ada pula yang makin berat. Jenis sindrom nefrotik itu sendiri ada beberapa macam. Belum lagi apakah terapi yang digunakan tepat atau tidak, itu semua mempengaruhi kemungkinan sembuhnya.

27 09 2013
novi

saya mau tanya apakah sindrom nefrotik bisa sembuh total? saya bingung banyak situs web yang menganjurkan mengkonsumsi ini, tapi ada juga yang melarangnya.. dan menu diet yang baik untuk penderita sondrom nefrotik itu apa saja. dan apa saja yang tidak boleh dikonsumsi oleh si penderita. jawabannya sangat saya tunggu. sevelum dab sesudahnya saya ucapkan terima kasih

Jawab:
Saya tidak bisa menjawab apakah sindrom nefrotik bisa sembuh total atau tidak, karena faktor penentunya bermacam-macam. Mulai dari jenis SN-nya, berat ringannya, pengobatannya, dll. Seorang pembaca di sini menceritakan bhw SN-nya membaik, bahkan bisa hamil dan punya putra. Tapi pembaca yg lain ada yg menceritakan penderita SN yang akhirnya meninggal. Untuk makanan tidak ada diet khusus, tapi disarankan utk mengurangi garam dan protein tinggi utk mencegah pembengkakan karena peningkatan cairan tubuh dan protein.

7 08 2013
banu

mba bisa contact Gano Excel di tempat terdekat anda……krn cuma GE yg berisi 6jns jamur linzhi kibgs of herb….n jgn coba2 obat dokter krn akan makin parah nantinya……check di http://www.ganoexcel.com….atau inbox di FB saya nanti saya kbri ada dimana obat jamur ajaib ini banuabdussalam
anak saya Alhamdulillah sdh sembuh dgn pengobatan ini mba

5 08 2013
rini pudyastuti

Adakah yang punya pengalaman NS pada dewasa? Saya perempuan 31 tahun didiagnosa terkena NS dua bulan lalu, sudah terapi prednison tapi kadar albumin dalam kencing masih 100mg/dL. Apakah ini normal??setiap berobat selalu ditambah obat baru dan hasil lab tetap sama. Jika ada yang bisa sharing, tentu sangat membantu. Terimakasih

22 07 2013
dafa ade jumaedi

Dokter,..sya sedang berobat jalan utk penyakit nevrotik syndrom,dn sudah satu setengah bulan,seminggu ini wajah saya menjadi bengkak dan sembab disekitar mata,apakah efek samping dari obat yg sya minum,dan Αpa solusinya dok? Mohon balas .terimakasih . 081318234253/ pin 2a8e5246

Jawab:
Maaf, saya bukan dokter, tapi apoteker. Wajah bengkak atau istilahnya “moon face” (wajah seperti bulan) adalah salah satu efek samping dari obat golongan steroid yang saya duga sedang anda gunakan (sayangnya anda tdk menyebut obat apa yg sedang diminum). Memang agak sulit solusinya, karena selama Anda menggunalan obat tersebut maka risoko efek samping itu akan terjadi. COba sampaikan pada dokter yang merawat apakah bisa diganti obat lain.

8 06 2013
Ahmad

Saya ada info suplemen baru dari USA yang mungkin bisa memberi harapan baru, mudah2an bisa bermanfaat, coba cari di http://laminineku.com

30 05 2013
ririen

Bunda meliawati: sy pakai madu kapuk bun… Sebenarnya madu apa sj bs, cm hrs bnr2 asli madu tanpa tambahan n sesuai utk anak2.

25 05 2013
banu

Kekirim ga yach????:/

25 05 2013
banu

Ass.wr.wb.saya mau kasi tahu obat utk NS Ganoderma Liccidum buatan Gano Excel ada 6 jenis GL…..Alhamdulillah anak saja baik dan sembuh 80% sekarang…..tanpa obat Kortikosteroid…silahkan cari didaerah anda.
Kayaknya diindo jarang yach….di sini Thai Alhamdulillah banyak cabannnya.
Doa n Ikhtiar yg sgt diperlukan dlm penyembuhan…..
Bisa contact di http://www.ganoexcel.com…..

25 04 2013
nurur

trmksh sblmnyaa…..ponaan saya menderita SN diketahui umur 5 tahun dia menderita SN barubeberapa bulan..tp diliat ari kgerak fisiknya dia sehat dan normal baik dalam bermain, berbicara dan semuanya..tp diliat dari perubahan tubuhnya disaat kambuh selalu terjadi pembengkakan..apa pnykt SN ini terjadi hanya pembengkakan saja atau akan menyebabkan si penderita lemah dan dirawat….

jawab:
Pembengkakan hanyalah satu gejala saja dari SN, karena cairan tertahan dalam tubuh akibat kerja ginjal yang tidak optimal. Tentunya jika cukup berat, disertai pengeluaran protein melalui urin, akan menyebabkan penderita lemah, dan adakalanya perlu dirawat.

23 03 2013
Meliawati

bunda ririen, maaf kalo salah. madunya madu apa ya. anak saya penderita SN juga. boleh minta no. telp nya bun….

13 03 2013
budi

Alhamdulillah senang sekali membaca artikel ini walaupun saya sendiri sudah menderi SN mulai tahun 2006 smp hr ini. berobat sudah saya jalani, herbal sudah saya jalani tapi terus selalu kambuh akhir nya saya beranikan diri tanya ke dokter kemungkinan untuk sembuh, dokter menjawab kalau penyakit ini akan sering kambuh butuh waktu lama untuk bener2 sembuh padahal saya sudah minum obat selama 7 tahun . saya pesimis setelah mendengar keterangan dokter, ya akhirnya semua saya pasrahkan semuanya kepada yg mempunyai hidup sambil tetap berobat. semoga semua diberi kesembuhan aamiin allahumma aamiin

4 03 2013
nisyahbanu

Assalamuallaikum semua,
anak saya juga kena SN sudah 1,5 th yg lalu….mendengar obat steroid suami saya cari obat alternatif yg lain.
Alhamdulillah di Thailand tempat saya tinggal ada pengobatan jamur Linzhi (Ganoderma Lucidum).
sejak dokter bilang anakku kena SN suami ngasih minum obat jamur linzhi ini…tanpa steroid….Alhamdulillah anakku tersayang bisa tersenyum kembali n bermain kembali dgn kk nya.setelah dokter bilang dia mulai sembuh dia dioperasi hernia dan sunat sekalian…Alhamdulillahirrabil Alamin.
untuk teman2 yg sama ambillah pengobatan ini untuk keselamatan.
di indonesia saya kurang tahu tempatnya… tapi di Malaysia,kedah adalah tempat pabriknya….kalian bisa check di http://www.ganoexcel.com.
Dr.LEO adalah penemunya….Alhamdulillah banyak teman2 yg menderita penyakit lebih parah dari kita bisa sembuh…
yang terpenting adalah Ikhtiar dan doa…InshaAllah semua penyakit ada obatnya.
wassalam.

22 02 2013
ririen

@mb reqita: menurut dktr Rahmadi W.Lam , Dokter spesialis nefro, dktr anakku juga, anak yg blm smbh SN makanannya harus serba direbus dan tdk blh mengandung garam, msg, pengawet dan pewarna. ALhamdulillaah, mengikuti anjuran beliau anakku sudah bebas prednison lbh dr 6 bln dan jauh lbh kebal kn penyakit. O iya, anakku jg aku ksh jus asparagus mentah ditmbh madu 3x sehari sampai setahun. Susunya aku ganti sm air madu. Skrg anakku udah bs makan coklat kesukaannya.

22 02 2013
mila

Mengenal lbh jauh mengenai penyakit SN, dan menindak lanjuti penyakit ini ckp unik..dan langka dlm pengobatannya…bagaimana kalo di buat seperti st perkumpulan atau foundation tentang penyakit SN. Mungkin dapat di bantu untuk realisasinya. Tx.

21 02 2013
reqita putri hesintha

met mlm .
Ada sesuatu yg ingin sy tanyakan :
Adakah pantangan makanan.minuman+kue/jajan yg tdk blh d mkan,terus terang anak sy ini bila mkn coklat,su2/minuman kemasan dia lgs mencret,dia gampang batuk/pilek,adakah pengobatan herbal untuk penyakit SN ini ..mksh

21 02 2013
reqita putri hesintha

anak sy juga menderita sakit syndrom nefrotik mulai usia 19bulan hingga sekarang usia 5thn,disaat sy melihat anak sy kambuh rasany hati ini gak kuat ingin menangis saja,tapi sy kuat untuk dia,stiap bulannya dia tetap kontrol,sekarang sudah 6bln ini tdk minum obat+vit,krn dokter mengatakan hasil test lab urinenya baik,semoga ada muzijat dia sembuh total amin .

18 02 2013
amhel

gi mna cra pnyembuhannya ???

23 01 2013
john

terimakasih

23 01 2013
john

Apa ya penjelasannya kalau protein dalam urin negatif tapi kreatinin tinggi (di atas 10). Kalau ginjal sudah kronis, bukankah semestinya juga disertai adanya protein dalam urin? Tolong informasinya. Terimakasih.

30 12 2012
fitrisilya

kakak ku minggu lalu dinyatakan sakit loss protein krn protein tubuhnya keluar lwat urin kt dokter, dari ceritanya dia gejala2 yg dialaminya persis seperti SN, minggu lalu dia baru keluar dr rumkit. Tapi sekarang kambuh lagi kaki & mukanya mulai bengkak2. Yg saya mw tanya apakah loss protein itu sm dg SN.

Jawab:
Loss protein adalah ditemukannya protein pada urin, yang mestinya tidak ada. Ini mengindikasikan adanya kemungkinan gangguan ginjal. Hanya saja, perlu didiagnosa lebih lanjut apakah gangguan ginjalnya adalah SN, atau penyakit ginjal lainnya.

27 11 2012
wulan

Mba Estri : Prof Enday praktek di aptotek kimia farma jln. Supratman. DR Ria jg sama disitu, beliau di RSHS juga. Telp kimia farma: 0227274964

23 11 2012
estri

mbak wulan, prof enday tuh nephrologis bukan ya? prakteknya dimana? kalo dokter ria tuh yg di rs habibie bukan?

16 11 2012
wulan

Terima kasih jwbnnya, Bu.
Mbak Estri: sy berobat di Bandung, ke Prof Enday dan DR Ria di Apotek Kimia Farma Supratman. Mungkin bisa dicoba, konsultasinya cukup nyaman dan komunikatif :)

13 11 2012
wulan

Aslm. Sy 27thn, baru dinyatakan mengidap NS 2bln yg lalu pasca melahirkan anak kedua. Sy mengkonsumsi methylprednisolone jg. Salah satu efeknya jd lapar terus, apa rasa lapar itu harus ditahan atau dituruti sj dengan makan terus sampai berkurang? Takutnya berefek juga, krn setelah 2mgu pengobatan, hasil cek urin rutin sy sudah negatif albumin nya. Mohon jawabannya, terima kasih

jawab:
efek samping obat itu kadang bervariasi. Ada yang malah kehilangan nafsu makan dengan metilprednisolon, dan ada yang meningkat. Saya kira lebih baik ada menjaga asupan makanan pada tingkat normal saja, sesuai kebutuhan. Jadi kalau biasanya makan 3 kali sehari 1 piring, ya dijaga segitu saja. Mungkin bisa mengudap snack kalau masih lapar. Usahakan makan-makanan sehat dan kurangi gula karena obat ini bisa meningkatkan kadar gula darah. Syukurlah kalau albumin urinnya sudah negatif, berarti pengobatannya cukup berhasil.

7 11 2012
Herman

Utk BU ESTI, saya kurang tahu prof siapa ? krn sy sendiri blm dirujuk kesana dan baru mendengar saja tapi saya lupa.

Bagi yg terkena SN, penting sekali selain rutin kontrol ke dokter, juga konsul ke ahli gizi. Karena SN sangat erat hubungannya dengan pola makan terutama yg sering kambuh. Ketika anak saya keluar dr rspsr rebo, saya diberi buku panduan ttg diet sindrom nefrotik, buku ini lumayan membantu utk menjaga kondisi pasien, yg paling penting utk dihindari adl garam. Bukan hanya garam, yg lain pun perlu diatur seperti protein dan lemak.

Utk menjaga protein/albumin saat kambuh maupun pemeliharaan ketika sehat, bisa mencoba kapsul yg berisi ekstrak ikan gabus. Anak saya sampai saat ini juga masih sering kambuh, saya baru sekitar sepekan ini memberi anak kapsul albumin, sy berharap ini bisa membantu penyembuhan anak saya.

Demikian sekilas info. Kalo ada info tentang komunitas SN bisa disharing. Terima kasih.

1 11 2012
Estri

Pa herman, blh tau nama profesor yg di rscm itu? Saya (30thn) dah 4thn menderita SN. Dan dalam 1 tahun terakhir ini dah 3 kali msk rumah sakit.

31 10 2012
Herman

Ingin sekali apabila bisa berkomunikasi dengan penderita/keluarga penderita SN utk bisa berbagi pengalaman, krn mesting masing2 berbeda. Ini no saya 085277465439 (Abi Adil). Semoga kita bisa saling menguatkan. Amin

31 10 2012
Herman

Anak saya Adil umur 6 thn kena SN ketika usia 5 thn, sdh dua kali dirawat di RS. terakhir ada kenalan di rs, punya anak kena SN jg, dia pernah dirujuk ke RSCM, disana ktnya ketemu seorang prof dan disarankan minum AIR KELAPA IJO. Anak saya dua minggu yg lalu baru keluar dr RS tanpa dikasih obat (obat disuruh berhenti), akhirnya saya terapi dengan AIR KELAPA IJO, untuk sementara belum ada keluhan. Saya berharap anak saya bisa sembuh dan tidak kambuh lagi. Selain AIR KELAPA IJO saya juga mencoba AIR REBUSAN KAYU MANIS DICAMPUR MADU sebagai tambahan terapi.

9 10 2012
Reny Novia

Mbak yulia adiknya usia berapa?

4 10 2012
yulia fadiyaa

Ass.Wr.Wb .. Kepada teman2 ygn dinyatakan SN,saya doakan semoga diberi kesembuhan secara medis,dan berserah diri mohon kpd allah.Adik perempuan saya dinyatakan SN dari 2thn lalu,Nov’10.setelah rutin berobat,nanti sembuh lalu kambuh lagi.sampai dirujuk ke RSCM(kami di balikpapan),tp sudah kehendak allah pd tgl 9 sept’12 adik saya “suci rachmawati” meninggal dunia.

15 09 2012
estri

saya di diagnosa SN sejak 2008 hingga kini umur 30thn, dan hampir tiap bln kambuh. masih sedikit sekali info yg sy dpt dr dokter mengenai penyakit ini. boleh minta informasi dokter spesialis yg enak untuk di ajak berkonsultasi mengenai penyakit ini? sy tinggal di bandung. trims.

jawab:
wah, maaf, saya tidak tau tentang dokter di bandung. Mungkin ada teman-teman di Bandung yang tau informasinya, mungkin bisa membantu

6 09 2012
ririen

Sy ingin berbagi info ttg SN. Sy memiliki anak laki laki saat ini berusia 4,5 thn. Dr umur 2 thn, pas di hari ultahnya dia msk rs dgn diagnosis SN. Sampai 2 thn ia dinyatakan dependen steroid dan dokter menyatakan dia hrs melakukan CPA. Sy dan suami mencari info dan cr cara spy anak kami tdk CPA. Akhirnya kami memutuskan untuk pindah dokter dan kami mencoba untuk memberikan jus asparagus mentah 3 × sehari sebanyak @100 ml sehari dicampur dengan madu st sndk makan. Kami berikan jus asparagus sebelum dia makan. Kami berdiskusi dengan dktr ttg asparagus ini, dan Alhamdulillaah dokter menyetujuinya. Dokterpun menyarankan untuk mengkonsumsi minyak ikan murni 1000mg setiap hr. Anak kamipun tidak diperbolehkan untuk kluar rmh, kecuali kontrol dktr dan hrs menggunakan masker, tdk boleh makan garam dan makanannyapun serba direbus. Alhamdulillaahirrabbilalamiin, stlh 3 bln melakukan yg sy sebutkan td protein dan darah samar anak sy negatif sampai sekarang. Saat ini anak sy sdg menuju pelepasan steroid.

2 09 2012
Tya

Smua doa dn usha memg tdk ad yg sia2hny btuh ksbran dn kkuatnh lahir dan btin,,ku pndrita sn sudh ckup lma,,tk jrang airmta ne kluar typ dlm lntunan doa ktika sholat,,usiaku 20thn mndrta sn dr 19th sudh 1th lbh knsumsi obt2an,,kdg kptus asaan mnerpa,,ya Allah knp hrs aku dn ap slhku smpe tb2ku mndrta bgne,,ku ign kmbl normal sprt dl,,sprt yg lain kdg lelh pts asa mgatur pola mkan ga blh ni ga blh it,,ku jg pgn bebs normal sprt tmn2yg lain,,tp tdk bs,,ku gn smbuh total ya Allah ijnkn ku trbebs dr pnykit ne,,ku mhon,,sudahila smuany dg ksmbuhan yg trbaik,,Amin.

31 08 2012
Reny Novia

Anak laki-laki saya kena SN saat usiax hampir 3 th…skr sdh 2 bln mnjalani terapi obat Prednison, Furosemide & Captopril. Saya berusaha mmberikan yg trbaik buatnya. Hanya doa yg bs kupanjatkan pada Allah SWT smoga dia bs sembuh dan tumbuh normal, sehat dan panjang umur yg penuh keberkahan sehingga mnjd hamba Allah yg berguna. Amin.

14 08 2012
Ali Sofyan

Terimakasih ya Allah karena saya menemukan artikel prof zullies yg bisa memberikan pencerahan kepadaku. Dua hari yg lalu keponakanku masuk RS, dia terkena SN. Ya Allah sembuhkanlah dia

13 08 2012
Mila

Alhamdulillah…anak kami terbebas dr penyakit sn. Anak kami terkenadr umur2,5-5 tahun. Sekrang dia sudah kelas 2 sma. Di butuhkan kesabaran dan kedisiplinan untuk merawat ato menjalani penyakit ini. Dan jgn lupa yakin…Hanya kepada Allah lah kita memohon…dgn segala ikhtiar kita tentunya.

11 08 2012
aspar

mkasih bnyak infoya saya baru saja konsultasi dkter n cek lab. diagosa dokter SN dan diberi obat stator 20 dan Evothyl 300..

4 07 2012
Ade aline

Adik w d’diagnosa SN
td’y dh mlai smbuh stlah d’rwat hmpir sminggu tp 2mngu kmdian tbuh’y bengkak lg
apkah slah mkn or mkin prah..???

26 06 2012
noni ima

Trim banget.jadi tabungan ilmu yg sangat mahal bagi pembacanya dan tabungan pahala yg tak terputus bagi penulisnya!

9 06 2012
lanang

jd bimbang untukmenikahi pacar saya …karena dia mengidap SN…….yaalloh berilah solusi terbaek buat kami ini…karena segala sesuatudimasayg akan datang semuanya atas kehendakMU…..

trimakasih infonya.

13 05 2012
dina

Ass. Ibu, saya baru saja dirawat karena SN dan dari hasil observ (bukan biopsi) penyebabnya autoimun, meski tidak ada penjelasan lebih lanjut ya. Saya 43 th dan med check up saya 1 bulan sebelum sakit semua normal. Sekarang saya rawat jalan dgn minum medixon sudah turun dari 52 ke 48 sehari plus atofar dan calos. Yang saya mau tanyakan, saat ini saya benar2 tidak bertenaga. Untuk bangkit dari jongkok harus dibantu orang lain. Penyebabnya apa ? Dan sampai kapan kondisi seperti ini ? Mohon bantu penjelasannya bu. Dan insya allah untuk bisa sembuh total apa yang harus kita lakukan?
Terimakasi, wass.wr.wb.

jawab:
Anda mengatakan bahwa SN Anda disebabkan oleh gangguan autoimun. Mohon maaf jika saya sampaikan bahwa penyakit autoimun ini umumnya akan terjadi seumur hidup. Obat-obatan bersifat mengontrol penyakit agar tidak kambuh. Jadi saya tidak bisa memastikan apakah bisa sembuh total atau tidak, yang penting tentu harus menggunakan obat secara teratur, menjaga pola makan, dan menjaga emosi agar tidak stress.

8 05 2012
rie

anak saya berumur 4 tahun,udah 2 thn ini mendrta SN,setiap habis obatnya 2 bln stlh itu kambuh lagi,smpai saat ini udah 3 kali kambuh,untuk kasus seperti ini bagaimana?apakah anak saya bisa sembh?mohon minta info….

Jawab:
Maaf, ibu, penyakit SN ini memang merupakan penyakit kronis dan kambuhan. Putra ibu harus selalu minum obat dengan teratur untuk mengontrol kondisinya agar tidak kambuh.

3 05 2012
herisetyawan

anak sy bru 5 hari di rs .stlh hasil lab anak sy menderita sn .dikasih obat amocilin.albumin .sekarang hasil lab urin semuanya negatif .apakah anak saya sudah smbuh? mohon dijawab.atas artikelnya trims

Jawab:
Saya tidak berkompeten untuk menjawab, karena mestinya dokter putra Anda yang lebih tau. Tapi kalau melihat hasil lab urinnya negatif, mudah-mudahan SN-nya memang sudah membaik. Tapi saya juga tidak bisa memastikan apakah bisa sembuh seterusnya atau kbisa kambuh lagi.

29 03 2012
ekowiddy

Assalamu’alaikum warahmatullahi wabarakatuh

Sblmnya sy sngt berterima kasih kpd Prof. Zullies yang telah memberikan ruang ini sbg wahana saling berbagi rasa terutama penderita NS shg dpt mengurangi beban derita yg dirasakan amat luar biasa beratnya bagi penderita sndr maupun kelgnya karena penyakit yg tak kunjung sembuh, pdhl bagi Sang Khalik Allah Subhanahuwata’ala sesungguhnya tidak ada yg sulit apabila hendak menyembuhkannya. Sebenarnya ujian ini tdk seberapa
dibandingkan dengan kisah sakitnya Nabi Ayyub ‘Alaihissalam, Urwah bin Zubair (seorang Tabi’in) dan Abu Qilabah (seorang Tabi’in).

Sy hy ingin berbagi kisah aja smga tetap semangat bagi teman-2 penderita NS. Sy skrg usia 37 thn, lebih dari 6 thn ini kehidupanku kulalui dng NS (mulai akhir 2005), sejak anakku yg pertama usia 4 bln & skrg sdh kls 1 SD. cepet jg rasanya he he he heee.

Tanda & Gejala penyakit hampir semua sama siih…. kolesterol sy dah langganan berkisar 500 – 600 mg/dl, albumin urin +3/+4. bahkan kolesterol pernah mencapai 800-an shg tak berkutik tenagaku hingga dirawat di RS (di JKt), BAK –BAB susah banget. Dikasih obat gak mempan. eeeehhh setelah bbrp hr dirwt bukannya malah membaik tp kolesterol meningkat nembus angka 1000-an. Luar biasaaaa

OOO yaaa, biar mjd perhatian bagi yg blm sakit agar tdk menderita penykt spt ini… saat msh muda sy suka olah raga (4-6x seminggu) untuk mengembalikan tenaga saat itu sy suka minum minuman soft drink (ct. extra josssss, kratingdaeng, M-150) & hasilnya… Masya Allah bukannya Josss tp malah K.O. makanya bagi yg msh suka olah raga hati-2, sewajarnya aja, gak perlu NGOYO n minum air putih aja.

2 thn pertama sy sakit, 4x kambuh sy bedrest total dirmh krn gak mau di rmh skt (rawat jln aja). Setiap bedrest minimal 3 bulan sama sekali tdk bekerja. Pengobatan mulai medis, ahli herbal & akupunktur (sering di TV), sampai yg aneh-2 sdh sy temui… namun hasilnya belum jelas, penyakit nempel trs.

Karena sakit sdh tll lama akhirnya sampai skrg, sy pasrah sj Lillahi ta’ala hanya Allah Subhanahu wata’ala yg menyembuhkan yg penting ikhtiar trs. Obatnya dari diri kita sendiri : Jangan terlalu capek, Sabar, Ikthiar dengan berobat dan berdo’a sesuai Sunnah Rasulullah Shallahu ‘Alaihi Wasallam.

“Manyuridillahu bihi khoiron yusib minhu”, Barang siapa yang Allah kehendaki kebaikan maka Allah akan memberinya cobaan (HR. Bukhari 5654)

Wassalamu”alaikum warahmatullahi wabarakatuh

29 03 2012
muhammad iqbal

saya sudah 2 thn menderita SN, keadaan tubuh saya skrg lemas tidak bisa apa2.
apakah saya bis sembuh seperti sediakala?
saya ingin sehat seperti dulu.

17 02 2012
ophik

Assalamualaikum Wr. Wb.
Saya sekarang kena penyakit ini. Memang penyembuhan untuk penyakit ini membutuhkan pengobatan dengan jangka panjang. Saya sekarang berada di Jepang. Di jepang apabila kena penyakit ini harus dirawat dirumah sakit, dengan jangka waktu 8 minggu yang mana jangka ini merupakan salah satu keputusan pihak kesehatan di negara ini. Saya sekarang sudah 8 minggu berada dalam masa perawatan di RS, dengan meminum obat kortikosteroid ini. Dengan obat ini dapat menahan penyakit ini walau butuh waktu lama dengan kadar obat yang sudah ditentukan sesuai dengan gejala yang di alami. Memang penyakit ini setelah nanti keluar dari rumah sakit saya harus minum obat terus, sampai kadar obat ini berkurang dan juga dilihat juga gejala gejala nya. Karena penyakit ini bisa kambuh lagi. Obat kortikosteroid plus 2 macam obat lain yang saya minum setiap hari ini dimasa perawtan mempunyai efek efek dari obat tersebut. Misalnya bagi yang tergolong usia muda timbulnya jerawat, atau ada yang sulit tidur dan juga kata dokter bahwa obat ini membuat juga tulang lemah, makany setiap seminggu sekali ditambah lagi satu macam iniobat untuk tulang.
Dalam pengobatan di jepang tentang penyakit ini yang harus dirawat di rumah sakit dengan jangka waktu yang lama. Karena harus dikontrol terus. Tiap hari air kencing ditampung di salah satu mesin penampung, dan juga periksa darah seminggu sekali disini. Obat yang saya minum kortikosteroid ini awalnya berkadar 60 gram ini selama 4 minggu lalu menjadi 50 gram selama 4 minggu, setelah menjadi 40 gram saya sudah bisa keluar dari RS, itupun harus lanjut minum obat ini terus dikurung terus bertahap tahap, karena obat ini termasuk obat keras tidak bisa tiba tiba diberhentikan kata dokter. Harus dirawat dirumah sakit juga karena makanan juga harus dikontrol setelah kena penyakit ini. Baik dari segi protein, koresterolnya dan lain lain, saya tidak tahu gimana system pengobatan di negara kita dengan penyakit ini.
Saya selama disini, sudah 2 bulan tidak balik keruma dan juga tidak pernah turun dari lantai 11 tempat perawatan saya sekarang ini, karena dilarang ama dokter. Karena dengan mengkomsumsi kortikosteroid ini gampang tertular penyakit lain. Makanya kalau ada yang berkunjung usahan make masker. Ginilah jepang negara nya bener bener taat peraturan dan disiplin, apalagi yang menyangkut kesehatan. Saya harap di negara kita bisa lebih teliti, waspada atas penyakit ini.
Sekian maaf kalau ada kata atau kalimat yang salah.
Wassalamualaikum Wr. Wb dan salam dari negeri sakura moga moga yang terkena penyakit ini juga bisa sembuh. Amin

16 02 2012
dr.yuliarni

Saya sangat senang membaca tulisan Prof, apalagi dikaitkan dengan agama. saya juga punya teman yang sakit SN, dan saat bertemu selalu saya beri motivasi, “setiap penyakit pasti ada obatnya, jika obat itu sesuai dengan penyakitnya, maka penyakit itu sembuh dengan izin Allah” ( Hadist ) Hadist ini memberi suatu harapan bagi kita, bahwa pasti ada obat, hanya saja ada yang ketemu, ada yang belum diketahui. Dan yang kedua, sakit adalah tanda sayang dan cinta Allah kepada hamba, karena bila si hamba bersabar, maka Allah akan mengampuni dosanya, dan mengangkatnya ke derajat yang tinggi, bukankah ini suatu rahmat? Saya selalu menghiburnya, bila sakit ini akan menjadi jalan ke syurga buat si hamba, apakah si hamba tidak akan rela? Semoga temannya tetap semangat.

5 02 2012
Bunda Rara

Artikel yg sangat bermanfaat sekali,,,,,, Meski dalam hati ada rasa takut,, karna jujur ini pertama kalinya Sy tahu ada penyakit seperti ini,,,,,,,,,,,, Smg Qt smw senantiasa dalam lindungaNya,,, Amin,,,,

29 01 2012
as usual

kakak lelaki saya telah bertahan dg sindrom nefrotik, selama 16 th. Perjuangannya akhirnya selesai, 27 januari 2012, kakak saya berpulang ke rahmatullah dalam usia 29 th. Semoga Allah menempatkannya dalam tempat terindah.

28 01 2012
Lia Dahlia

Terimakasih Infonya, Apapun itu, kembalikan semua Kepada-Nya…

21 01 2012
Mochammad Doddy Hafid

Tewima kasih atas informasinya, sungguh sangat bermanfa’at agar kita bisa berlaku lebih hati-hati…

6 01 2012
anet

terima kasih atas infonya bu.
mengenai sn, saat ini sy msi konsumsi obat prednison, cellcep,prazotec.
yang sy mau tanyakan apakah dengan obat ini sdh cukup untuk mengobati sn sy ini?
mohon balasannya.

Jawab:
Prednison dan Cellcept (mycophenolate mofetil) memang biasa digunakan untuk SN, utk menekan respon imun yang berlebihan yang terjadi pada SN. Sedangkan untuk Prazotec, saya kurang paham megapa digunakan karena saya tidak tau persis semua gejala yg Anda alami. Prazotec merupakan obat yg biasa digunaka untuk menekan pengeluaran asam lambung. Bisa jadi obat ini ditujukan utk melindungi lambung dari efek samping penggunaan predison.Pr

terima kasih

anet

28 12 2011
Yuyu Abd Lateff

ya allah~

23 12 2011
ifullaridza

terimakasih infonya bu, sy jd ngerti betul tentang sn.
Tadinya aq mau nyari tau tentang fungsi obat methylprednisolone yg di kasih oleh dokter yg mendiagnosa istri saya yg menderita sn yg sudah akut,
riwayat medis istri sy gini bu
–Awal mei 2001 sy menikah(mf ini bukan termasuk riwayat medis)
–akhir mei 2001 istri saya menjalani operasi kencing batu.
–Mei 2008 istri sy terinfeksi di vaginanya setelah melahirkan anak sy.
–dan des 2011 istri sy menderita sn akut
ini Hasil test lab 20/12/2011
Kimia darah
Kolesterol=342mg
Protein=3,3gr
Albumin=1,1gr
Ureun darah=24mg
Triglceride=287mg
Creatnin=1,0mg

Urine
Warna=kuning
Kejernihan=jernih ph 7,0
Protein=+3
Reduksi,urobilin,bilirubin=(-)
Leukosit=1-2
Sel epitel=2-4

Sy mau tanya bu apakah penyakit istri sy dapat disembuhkan dengan mengkonsumsi obat
-Methilprednisolone
-folic acid
-furosemide
-ciproflokacin
-dan vitamin B?

Jawab:
Untuk memastikan kesembuhannya tentu saya tidak bisa, tapi berdoa saja semoga sembuh. Saya tidak tau persis apa penyebab SN pada istri Anda, apakah karena terpicu karena infeksi atau karena gangguan imunitas. Yang jelas metilprednisolon memang merupakan salah satu obat untuk terapi SN, yang berfungsi sebagai anti radang dan menekan sistim imun supaya tdk bereaksi berlebihan menghasilkan respon peradangan. Ciprofloksasin adalah antibiotik, mungkin dokter melihat adanya tanda-tanda infeksi pada pasien. Furosemid adalah pelancar air seni, karena umumnya pasien dengan gangguan ginjal memiliki gangguan pengeluaran cairan tubuh. Asam folat dan vit B adalah suplemen untuk membantu metabolisme tubuh. Semoga saja istri Anda bisa segera membaik, ya…. Jangan lupa untuk selalu kontrol dan patuh dengan penggunaan obatnya.

19 12 2011
deasty devianty

Alhamdulillah…blog ini mulai mencerahkan saya, baru2 ini anak saya chiko umur 2th 11 bln mengalami SN…

15 12 2011
eka wahyuni

Sekarang ini saya terkena syndrome nefrotik, yang ingin saya tanyakan, adakah larangan atau anjuran yang harus dikonsumsi oleh penderita syndrome nefrotik, setelah cek laboratorium ( esbach ), protein saya keluar 4,6 g/24 jam, syndrome yang saya derita ini sdh masuk dalam tahap akut, atau msh ringan atau bahkan kronis? Mohon info jelasnya, dengan penjelasan yang dapat dimengerti, karena kadang penjelasan dengan istilah2 kedokteran tanpa pengertian jelas, membuat pembaca tidak paham. Terima kasih

Jawab:
dear Eka,.. untuk penderita syndrom nefrotik, karena umumnya terjadi penimbunan cairan dalam tubuh, maka disarankan untuk diet garam, supaya tidak menyulitkan pengeluaran cairan tubuh. Untuk istilah akut dan kronis, saya masih sering menjumpai kesalahan persepsi pada masyarakat. Istilah akut dan kronis sebenarnya mengacu pada lamanya kejadian penyakit. Akut itu artinya terjadi dalam waktu cepat atau singkat, sedangkan kronis berarti terjadi dalam waktu lama. Serangan akut umumnya menggambarkan serangan penyakit secara mendadak, dan memang biasanya kondisinya berat. Tentu sulit saya menjawab apakah sakit Anda tergolong akut atau kronis jika tidak mengetahui riwayat medisnya. Namun saya juga perlu menyampaikan bahwa saya bukanlah dokter, saya apoteker, sehingga mengenai penyakit dan diagnosanya, saya tidak berkompeten menjawabnya. Maaf kalau tidak bisa banyak membantu yaa

24 11 2011
denny pria bagoes hariyono

selamat malam
saya denny …………….baru2 nih sya didiagnosis menderita penyakit SN
apakah penyakit saya bz sembuh??????? Dan mmakanan pantangan buat saya apa saja????????????
Mohon balasannya ya
thanks.

jwab:
saya tidak bisa memastikan bhw penyakit SN bisa sembuh atau tidak, tergantung dari keparahannya dan penyebabnya. Yang jelas memerlukan pengobatan dalam waktu yang relatif lama. Untuk makanan, hindarkan yang asin2 yg dapat meningkatkan penumpukan cairan tubuh..

9 11 2011
priem estriyana

Terima kasih atas infonya. saya sudah hampir 3 tahun belum pernah lepas dari methylprednisolone karena sering kambuh. Apa aja sih sebenernya yang harus di jaga atau dihindari oleh penderita SN ini?

4 11 2011
aswidati

Ijin share ya bu,,, trimakasih.

29 09 2011
A. Hengky Suikeno

Terima kasih atas kepedulian Ibu dalam memberikan pencerahan tentang SN. Sya termasuk salah satu penderita SN tpi saya sndri ga tau sdh sejak kapan hanya baru ketahuan sejak akhir tahun 2007 yg lalu. Selama itu saya terus jalani perawatan intans karan bawaannya terhadap peningkatan kolestrol (LDL) & trigliserida. Kbrhasiln proses perawatan hanya berthn hingga 2 tahun & hingga skarang (pertengahan thn 2011) sdh 2 x rileps. Terakhir saya disarankan untuk melakukan biopsi & dirujuk di RSCM (saat ini belum) untuk mengetahui kondisi ginjal saya. Pertanyaannya: (1). Seberapa jauh peluang kesembuhannya ? (2). apakah proses biopsi merupakan solusi terbaik untuk pendeteksiannya ? (3). Sejauh mana keberhasilan penanganan SN berdasarkan hsl biopsi ? Saya sangat mengharapkan penjelasannya Ibu Sulis, terima kasih & salam hormat selalu…..

jawab:
1. Peluang kesembuhan tentunya tergantung dari keparahan kondisi ginjalnya. Mungkin bisa ditanyakan nanti ke dokter setelah hasil biopsinya keluar.
2. Biopsi adalah salah satu cara utk deteksi gangguan ginjal, utk memastikan di mana letak masalahnya. Jadi memang diperlukan utk menunjang diagnosa yang tepat.
3. Jika hasil biopsinya sudah benar, tentu penanganannya akan disesuaikan. Untuk keberhasilannya tentu saya tidak bisa memprediksikan. Keberhasilan terapi tergantung pada macam terapi yang diberikan. biopsi hanya sebagai penunjang diagnostik saja.
Demikian, semoga Anda mendapat terapi yang tepat dan menyembuhkan. AMien

22 09 2011
Mymank Manathy

Alhamdulillah saya sudah semuh dari penyakin SN yg meyerang ku sjak kelas 5 SD – kelas 2 SMA

29 07 2011
ratna dewi

* Sy pernah punya pengalaman yaitu : Sy mempunyai seorang putri : “Revi komalasari” dia terkena penyakit (SN) dr umur 19 bln, krg dr 2 thn, Pd thn 2003. Putri ku berobat terus menerus n tiada henti meminum obat kortikosteroid (prednison) n sering keluar masuk Rumah Sakit, biasa di RS. Psr. Rebo, Jkt. Dokter mendiagnosis umurnya “pendek” n benar sj di usia 8 thn putriku meninggal dunia di Ruang HCU di RSPR Jkt. Dia adalah putri satu2nya yg ku miliki ketika itu, dia anaknya pintar di sekolah, Thx

16 06 2011
wahyudi

kalu baca literatur tentang syndrome nefrotic sprt nya negri, soal nya istri saya mengalami nya seakarang lag pengobatan. pertanyaan saya apa bisa di sembuhkan.

21 05 2011
Kosmas Tarigan

Terima kasih atas informasinya, karena anak saya terkena sindrom Nefritik sejak berumur 18 bulan dan sekarang berumur 12 tahun (kls VII)

14 03 2011
Ridlop

Blog favorite saya,,,
Semua isinya bermanfaat,,, :)

14 03 2011
kelik

Tulisan menarik, ijin share Bu.

jawab:
silakan, semoga bermafaat

14 03 2011
W. Isdianto

Terimakasih atas info yang Ibu berikan. Smoga menjadi tabungan ilmu yang bermanfaat, pahala yang tak terputus. Aamiin.

13 03 2011
Rud

Semoga kuat dan sembuh, dgn izin-Nya… Amien.

Tinggalkan Balasan

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Logout / Ubah )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Logout / Ubah )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Logout / Ubah )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Logout / Ubah )

Connecting to %s




Ikuti

Get every new post delivered to your Inbox.

Bergabunglah dengan 445 pengikut lainnya.

%d bloggers like this: